Этому ребёнку принадлежит наша любовь. Какое влияние, автономию и право выбора мы готовы предоставить этому ребёнку, и когда, – это уже другая история.
После Бриджит Тэйлор, следующим актёром на нашей сцене была Робин Розенталь – специалист по языковым и речевым патологиям, которого нам порекоммендовал Стивен Блостайн. Ни я, ни Марк не знали, чем занимаются специалисты такого профиля, особенно с детьми, у которых функция речи и языка почти отсутствует. Но я доверяла совету Стивена, и это давало мне ощущение, что я делаю что-то конкретное на пользу Анн-Мари. Само собой я не надеялась, что придёт врач, и Анн-Мари волшебным образом заговорит, но я предполагала, что лишняя стимуляция, направляемая специалистом, не повредит.
Уже в конце января, до нашей поездки во Францию, я провела собеседование с тремя терапевтами; у всех имелись учёные степени самых престижных университетов. Но никто из них и не представлял, что делать с Анн-Мари! Они ходили за ней по всему дому, пытались говорить с ней, но их слова проплывали над головой девочки. Форма их монологов изначально была вопросительной.
– Что ты делаешь, Анн-Мари? Протаскиваешь мишку через стул? Ты любишь это делать? Мне это тоже нравится. Давай играть вместе? Как зовут твоего медвежонка? Это очень красивый мишка. Сколько ему лет? А сколько тебе лет? Может быть, найдём одеяло для мишки? Укроем его?
Посреди этой тирады Анн-Мари вдруг поднималась и выходила из комнаты, не обращая внимания на вихрь вопросов, нёсшихся ей вдогонку.
Терапевты очень нервничали и испытывали определённое неудобство, так как знали, что им не пробиться к Анн-Мари.
– Я никогда раньше не работала с детьми-аутистами, – извиняющимся тоном призналась одна женщина, когда я сказала ей, что ничего не получилось. Мне было немного жаль её.
– Всё в порядке, – сказала я, – я найду ещё кого-нибудь.
Она обернулась перед тем, как уйти. Её глаза были полны слёз. Она сказала, что у неё тоже была маленькая дочка. – Я просто… Я просто хотела пожелать Вам удачи, – выдохнула она и быстро вышла. – Спасибо, – прошептала я, когда за ней захлопнулась дверь. Потом, сразу после того, как мы вернулись с крещения Мишеля, появилась Робин. Она пришла к нам как-то вечером после своего рабочего дня в госпитале Мт. Синай, в центре нарушений общения. (?)
Как и Бриджит, она была очень молода – двадцать с небольшим, как мне показалось. Она была небольшого роста, с коротко остриженными тёмными волосами и глубокими, красивыми карими глазами.
Она вошла в гостиную, села и начала говорить со знанием дела и с благожелательностью. Во время разговора она подалась вперёд, готовая как информировать, так и слушать. Она не стала углубляться в какую-то общую тему, например, как я заботилась о себе и думала о своих нуждах. Прежде всего она заговорила о том, чем она занималась и какую помощь могла предложить Анн-Мари.
Она объяснила, что специалист по речевым и языковым патологиям был (обычно) обучен разрешать не очень сложные проблемы как речевого (физическое воспроизводство артикулятивных звуков), так и языкового профиля (связь между информацией и идеями). Ей удалось передать мне свою мысль о том, что, да, аутизм действительно являлся серьёзной проблемой, так что нам лучше было приступить к делу: у нас было чень много работы.
По словам Робин, большинство детей-аутистов всё-таки имеют какие-то элементраные навыки общения. Даже крик, визг и бессмысленные фразы можно считать формами произвольного общения, особенно если они усиливались в присутствии другого человека. Главная функция речевого специалиста – попытаться направить это общение в более приемлимые и полезные формы.
Как она это собирается делать? Она начнёт с того, что будет создавать такие ситуации, в которых Анн-Мари будет мотивирована (?) что-то сказать или попросить. Даже если на этом этапе Анн-Мари ничего не скажет, а только укажет на что-то, дотронется до чего-то или издаст звук для того, чтобы получить желаемый объект или привлечь к чему-то внимание Робин, это всё равно будет считаться "произвольным общением". Даже если она значительно посмотрит на Робин, чтобы та надула её воздушный шарик, например, это будет считаться попыткой к общению: провербальной формой общения.
Основной же целью было увеличить частоту и приемлимость каждого акта общения. Для этой цели Робин уточнит конкретные задания, над которыми мы все будем работать в течение каждой недели.
В течение первой недели мы начнём с моделирования звука "еее…" вместо "ещё", каждый раз, когда Анн-Мари хотела сока, еды или игрушку.
Смысл был ждать, держать в руках желаемый предмет и чётко повторять звук, пока Анн-Мари по крайней мере не посмотрит в глаза взрослому.
Я сказала "хорошо". Идея казалась мне неплохой, хотя и напоминала мне что-то наподобие того, что я пыталась делать сама, но безрезультатно. Но Робин говорила о конкретных лингвистических целях. Казалось, у неё был разработан план действий, а также она хорошо знала каковы нормальные этапы осовоения языка у очень маленьких детей.
Мы проговорили около получаса. Затем Робин спросила, не могла бы она прямо сейчас поработать с Анн-Мари. Я согласилась и провела её в комнату дочки.
Я наблюдала за тем, как она вынула из сумки шарики и надувные игрушки. Робин приступила к работе, пытаясь привлечь внимание Анн-Мари. Естественно, в то первое занятие я не увидела большого прогресса в общении, но Анн-Мари хотя бы не сопротивлялась. Она осталась в комнате и даже немного поиграла несколькими игрушками Робин. Она была спокойна, не плакала, несмотря на то, что рядом с ней находился абсолютно чужой для неё человек.
Через некоторое время Робин положила игрушку в пластиковый пакет и поднесла его к лицу девочки. Анн-Мари заингригованно смотрела на игрушку. Робин протянула ей пакет. Анн-Мари попыталась открыть его, но у неё ничего не получилось. Огорчённая, она принялась хныкать. Она схватила руку Робин и попыталась положить её на верх пакета. Робин сопротивлялась до тех пор, пока Анн-Мари, наконец, не взглянула ей прямо в глаза. Сразу после этого Робин улыбнулась ей и сказала: "Открой!" Затем она окрыла пакет и протянула игрушку Анн-Мари.
Я выскользнула из комнаты и продолжала слушать из коридора. Никакого плача или даже хныканья. Только короткие замечания Робин. Всё, на что падал взгляд Анн-Мари, она описывала короткими фразами ("Я надуваю шарик") или одним словом ("машинка"). Её голос звучал ясно и чётко. Я вдруг поняла, что она, как бы, возвращалась к самым истокам языка.
Она говорила с Анн-Мари так, как бы мать говорила с десятимесячным младенцем. Она говорила высоким голосом – так, как мать обращается к своему малышу. Её язык был сфокусирован и понятен. Самые длинные предложения, которые она строила, состояли из трёх-четырёх слов. Но, в отличие от матерей, Робин избегала в своей речи вопросы и большинство местоимений, включая местоимение "ты". Анн-Мари ещё не была готова к ним. Лексикон Робин был гораздо более ограничен, чем лексикон матери. Мать тоже использовала бы простые, состоящие из одного слова, указательные предложения при общении со своим ещё не начавшим говорить ребёнком, но также она употребляла бы фразы, которые, она знала, находятся за пределами понимания малыша. Она бы не стала редактировать свой язык, подстраиваясь под уровень ребёнка. Скорее всего во время обычной материнской болтовни она бы невзначай ввернула несколько слов, которые не были бы понятны ребёнку.
Одной из моих первых песенок для Даниэля (когда ему было всего два месяца) была: "Я люблю моего Даниэля/ Мой Даниэль любит меня…", несмотря на то, что я, конечно, знала, что он не может "вникнуть" в суть семантических трансформаций, присущих местоимениям "я", "мой", "меня", и что понятие "любовь" он осваивал через интонации моего голоса, тепло моего тела, объятие моих рук, нежели посредством самого слова.
Язык Робин был чище и понятнее: речь матери без всяких сбивающих с толку излишеств. Речь матери в сочетании с конкретной лингвистической целью в голове. Речь матери, направленная на простейшие языковые единицы: обозначения, состоящие из одного слова ("кукла"), или просьба ("ещё"). Видимо мы нашли кого-то, кто знал, что делал.
В любом случае, мне так нравилось профессиональная заботливая манера поведения этой молодой женщины, что я и так была готова взять её. То, что кому-то удалось хотя бы на короткий промежуток времени занять чем-то Анн-Мари, само по себе казалось большим достижением. Это и было большим достижением.
Робин была первой, кто смог (хотя бы на сорок пять минут) снять с моих плеч непосильный груз. Когда он пошла в ту комнату вместе с Анн-Мари, я почувствовала, что снова могу дышать. Я могла просто оставить всё, как есть. Кто-то другой заботился сейчас о моей дочери, кто-то, кому я доверяла. Я не знала приведёт ли речевая терапия Робин к тому, что Анн-Мари заговорит, но я знала то, что она хотя бы не даст ей сидеть в углу и стучать предметом о предмет. По понедельникам, средам и пятницам, когда приходила Робин, бодрая, заботливая, искрящаяся энергией, я забирала Даниэля в свою спальню и просто ложилась на кровать, абсолютно обессиленная. Я обнимала сына, пока он беззаботно болтал. Иногда у меня возникало ощущение, что эти сорокапятиминутные занятия Робин с Анн-Мари были необходимы мне: как будто, если бы она не пришла и не принесла этого облегчения, то я бы разбилась вдребезги на тыячи бесполезных кусочков.
