Я не сказала, а выдохнула несколько страстных слов. "Пожалуйста…Божья Матерь…пусть она вернётся…" К началу
Вернувшись в Нью-Йорк и оправившись от поездки и от гриппа, мы приступили к борьбе, которую на время оставили.
К середине февраля мы показали Анн-Мари пяти специалистам.
Регина Де Карло, доктор наук, невролог-педиатр: "История болезни ребёнка и симптомы указывают на наличие детского аутизма".
Ричард Перри, доктор наук, психиатр*: "Всё говорит о наличии у Анн-Мари (первичного?) нарушения развития: детского аутизма".
Нина Дубровская, доктор наук, клинический доцент педиатрии и психиатрии, медицинский колледж Альберт Эйнштейн: "Она производит впечатление ребёнка, страдающего pervasive (первичным?) нарушением развития с характеристиками синдрома детского аутизма".
Айра Коэн, доктор наук, глава отделения аутизма, нью-йоркский институт базисного исследования нарушений развития: "Диагноз: возможный аутизм".
Как ни странно и парадоксально это звучит, я чувствовала облегчение от того, что четыре из пяти специалистов поставили один и тот же диагноз.** По крайней мере больше не будет этой неопределённости, этого метания от надежды к отчаянию.
Облегчение с одной стороны, а с другой – волны ужаса: ведь Анн-Мари продолжала падать в пропасть. Единственные люди, которые умели спасать детей от аутизма, – команда Ловаса – были недосягаемы для нас. Неужели мы действительно надеялись избавиться от этого "неизлечимого" психоза с помощью академической статьи и двадцатитрёхлетней студентки?
Моя мама подытожила вместо меня: "Мы должны молиться так, как будто всё в руках Господа, а работать так, как будто всё в наших руках".
У нас не было недостатка в помощниках по молитве. Мои родители, родители Марка, друзья и родственники – все они сплотили свои ряды и потрясали Небо своими молитвами. В Ист Хэмтоне, где у нас была дача, сёстры Св. Жозефа, ведомые сестрой Дамиан, повесили в своей часовне фотографию Анн-Мари и каждое утро, стоя на коленях, молились за возвращение маленькой заблудившейся девочки. На юге Франции тётя Марка, монахиня-кармелитка, собирала сестёр на ежедневную молитву, и они все вместе шептали имя девочки, которую никогда не видели.
Что касается работы как таковой, то она ещё не начиналась, если не принимать в расчёт нашего с Марком безостановочного чтения. Бриджит должна была начать занятия через несколько дней, но я чувствовала навязчивую необходимость предпринять что-то самой. Я не могла вынести сознания своей беспомощности при виде своей угасающей дочери. "Господи, пожалуйста, научи меня, что делать, – молилась я, – я не знаю, что делать!" Это, конечно, было замечательной идеей: начать бихевиористическую программу, но я до сих пор не верила в то, что в моих силах было что-то изменить.
Однажды вечером, в очередной раз перебирая кипу книг на моей тумбочке, я наткнулась на одну книгу, которая неожиданно открыла мне глаза на новый образ мышления о состоянии моей дочери. "Осада", книга Клары Парк о её дочери, больной аутизмом, впервые позволила мне поверить в то, что я не беспомощна, что я могла влиять на ситуацию.
"Осада" была написана в то время, когда психоанализ был самым распространённым образом мышления о детях-аутистах, и единственным подходом к болезни было терпеливое понимание. Симпотмы ребёнка-аутиста воспринимались, как нечто, требующее разъяснения, как обдуманные знаки, посылаемые в мир. В этой книге особое внимание уделялось аутизму, как идее выбора, – "желаемая слепота", "желаемая глухота", "желаемая слабость", "желаемое одиночество". Многие страницы были посвящены мучительным попыткам матери постичь мир своей дочки, понять, что у неё на уме и на сердце. * Доктор Перри – руководитель отделения детства и юношества в главной городской больнице Нью-Йорка. Необходимо отметить, что все доктора, упомянутые в этой книге под своим настоящим или вымышленным именем, занимали высокий пост в престижных медицинских учреждениях и имели обширный клинический опыт в диагностике детей-аутистов. Я подчёркиваю этот момент сегодня, так как часто предполагается – обычно людьми практически незнакомыми с нашей историей – что Анн-Мари был поставлен неверный диагноз. ** Я не получила копию отчёта доктора Бермана до тех пор, пока не запросила его через три с половиной года, во время написания этой книги. Тогда доктор Берман написал, что у Анн-Мари идентифицирован "Pervasive (?) отклонение развития – конкретнее не указано". См. Приложение 1 для полного описания критериев и терминологии диагностики. В книге описывается, как медленно и настойчиво, кирпичик за кирпичиком, матери удалось разрушить стены, которые окружали её ребёнка. Атака матери – самая эффективная, так как несмотря на усталость, у неё большой запас терпения. В одной сцене миссис Парк пытается уговорить свою трёхлетнюю дочь бросать камешки в пруд. В течение некоторого времени она сама давала дочери камни; потом решила подождать. Вот они, камни, совсем рядом, в кучке. Протянет ли Элли руку, чтобы самой взять свой камешек?
Нет, она не сделает этого. Не сегодня. Я не давлю на неё. Я знаю, что другого ответа не будет. Моя неподвижность – отражение её неподвижности (?). Я научилась ждать. (стр. 50-51) С самого начала идея "осады" представлялась мне более насильственной, чем созерцательное и терпеливое наблюдение, описанное в предыдущей сцене. Тем не менее, именно в книге миссис Парк я впервые нашла признание того, что и мне была отведена роль в борьбе за свою дочь. По мере того, как я читала книгу, две новых мысли поразили меня: во-первых, то, что Анн-Мари была окружена невидимыми стенами; во-вторых, то, что я должна была разрушить эти стены, причём не с помощью терпения, обихаживания и ласкового обмана, а, применяя гораздо более жёсткие способы сокрушения этой твердыни.
Будто подталкивая себя к менее миролюбивому толкованию слова "осада", в конце книги миссис Парк цитирует сонет Джона Донна, моего любимого поэта, к которому я часто обращаюсь в своей жизни.
По словам миссис Парк, этот сонет не раз поддерживал её в течение бесконечной битвы за любовь дочери. Интересно, мечтала ли она о том, что через двадцать пять лет после того, как она написала эту книгу, другая мать другой дочери склонит голову в знак признательности за идеально подобранный образ.
Стихотворение Донна стало моим собственным боевым кличем. Оно более, чем "поддерживало" меня, оно вдохновляло меня начать то, что должно было стать "штурмом" моей дочери, штурмом любви, после которого не останется ни одной закрытой двери.
Я не училась ждать; я училась подкрадываться и нападать, я училась завоёвывать.
Это стихотворение было для меня как бы словами Анн-Мари, обращенными к нам, людям, любящим её. Жестокость образов сонета – сражение, покорение, сжигание, поражение и финальное насилие – была пугающей. Но не более, чем аутизм.
С самого начала я чувствовала, что что-то "овладевает" моей дочуркой, и если бы она знала и могла говорить о том, что с ней происходит, она бы, без сомнения, позвала на помощь. Я была уверена, в том, что и сейчас в ней существовала маленькая испуганная девочка, и если для того, чтобы добраться до души Анн-Мари надо было сразить, покорить, сжечь, сломить и уничтожить часть её, поражённую болезнью, я бы, не колеблясь, сделала это.
Она принадлежала сейчас чему-то "иному", и если мы не вырвем её из цепких лап аутизма, то она никогда больше не будет свободна.
Тем вечером я набросала первые заметки в свой журнал, первый черновик плана сражения.
"Она не будет сидеть в углу. Она не будет играть с нитками. Она не будет не смотреть на меня. Она не будет молчать. Как бы ей этого не хотелось. Я не позволю. Она будет втащена, пусть визжа и отбрыкиваясь, в человеческое состояние". (?)
Я знаю, что иногда употребляю такие термины, как "личность", "часть личности", "личность аутиста", и всё это необъяснимые, размытые понятия, не обозначающие ничего такого, что могло бы быть показано или имело действенную силу. Это только символические обозначения. О том, что такое "личность", я знаю не больше, чем о том, что такое "душа". Я живу своей жизнью, думаю о чём-то своём, как будто знаю, что всё это значит. Я использую слова, значения которых менялись со временем и будут продолжать меняться. Когда я говорила, что "личность" Анн-Мари исчезает, это частично потому, что я верила в это – она была самостоятельной личностью до того, как началась регрессия, и моя девочка стала гаснуть на глазах, – и частично оттого, что мне очень хотелось верить в то, что там ещё был кто-то; маленький человечек, который будет ждать пока мы пробьёмся к нему, кто-то, ради кого были выплаканы все эти слёзы.
Даже в самом начале я никогда полностью не доверяла идее психоанализа о ребёнке, запертом в стенах добровольно выбранного им аутизма. Сегодня же я открыто порицаю этот подход и считаю, что он причинил огромный вред. Но тем не менее, родителям, которые решили бороться за своего ребёнка, необходима некоторая видимость стен, в которых этот ребёнок заперт и ждёт освобождения.
