Поскольку именно в терапии РАС мы сталкиваемся с огромным количеством мракобесия, я хочу дать вам свои скромные рекомендации, чтобы закрыть хоть какую-то часть информационной бреши:
Ищем врача, работающего непосредственно с аутизмом. Конечно, психиатры – они и в Африке психиатры, но кто-то больше работает с эпилепсией, кто-то – с неврозами, кто-то – с аутизмом. С РАС желательно найти последних.
Аутизм не излечивается. Нужно это четко понимать, и если вам говорят о том, что, сидя на кетодиете, «ваш ребенок заживет здоровой жизнью», – бегите.
Можно использовать симптоматическую терапию (для сопутствующих состояний, если есть симптомы!).
Максимум сил и внимания нужно посвятить реабилитационным мероприятиям. Это основа основ, патогенетического и этиологического лечения [35] аутизма не существует, поэтому наша задача – адаптировать ребенка к жизни насколько возможно.
Существует несколько программ реабилитации для людей с аутизмом (уровень доказательности А, В [36]):
Комплексная программа «Денверская модель раннего вмешательства», ESDM (Early Start Denver Model) для детей с РАС в возрасте от 14 до 30 месяцев с целью развития речевых навыков;
Комплексная инклюзивная программа LEAP (Learning Experiences – An Alternative Program for Preschoolers and Parents – «Опыт обучения и альтернативная программа для дошкольников и их родителей») детям дошкольного возраста с РАС от 4-х лет для развития когнитивных, речевых и социальных навыков, а также снижения симптомов РАС;
Комплексная программа TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children – «Лечение и обучение детей с аутизмом и сопутствующими коммуникативными проблемами») для детей, подростков и молодых людей с РАС с целью улучшения социализации и снижения частоты нежелательного поведения, развития когнитивных, вербальных, моторных навыков, навыков восприятия;
PACT (Preschool Autism Communication Trial – «Развитие коммуникативных навыков у детей дошкольного возраста с аутизмом») для снижения симптомов РАС у детей от 2 до 5 лет;
JASPER (Joint Attention, Symbolic Play, Engagement and Regulation – «Совместное внимание, символическая игра и вовлеченность») для развития социальных (совместного внимания и социальной вовлеченности) и игровых навыков у детей с РАС в возрасте до 6 лет.
Как видите, программы рассчитаны на разный возраст, но начинать реабилитацию желательно как можно раньше. Научить ребенка жить с аутизмом – главная задача родителей. Эффективного лечения РАС пока, к сожалению, не существует. Не помогут здесь ни пиявки, ни урина, ни «Кортексин» [37], ни доска Садху, несмотря на веру некоторых врачей в такие методы терапии.
Глава 34. Отсутствие понимания нормы и патологии
«А я думал, это нормально…» – фраза, которую не хочет услышать ни один врач. За этой фразой кроется многое: терпим то, что нельзя терпеть, не обращаем внимание на настораживающие симптомы, записывая их в норму, теряем мотивацию к терапии. Поэтому очень важно знать, что вообще собой представляет мифическая «норма».
Я ЗНАЧИТЕЛЬНО УПРОЩУ ВАМ ЗАДАЧУ: НОРМА – ЭТО СОСТОЯНИЕ, НЕ ПРИНОСЯЩЕЕ ДИСКОМФОРТА.
Если вы не испытываете неудобств от терапии или собственного состояния, если ваши родственники тоже не видят ничего необычного в вашем поведении, значит, мы имеем дело с нормой. Психиатрию покрывает серьезный налет субъективизма, поэтому при желании все что угодно можно отнести к норме, как и к патологии. Есть еще понятие «пограничная норма», «краевая норма», но для начала давайте просто научимся отличать общепринятую норму от явной патологии.
Итак, женщине около 40 лет, половину жизни она страдает психическим заболеванием. Женщина регулярно наблюдается у психиатра, занимается с психотерапевтом, но обострения периодически все равно случаются, и тогда она поступает на лечение в стационар. Учитывая особенности ее заболевания, препаратами выбора являются нейролептики. В течение года она принимает «Оланзапин». В стационаре, как это водится, вновь поступивших первую неделю врач осматривает ежедневно, далее – минимум дважды в неделю. Стандартный обход (во всяком случае, у меня) начинается с простого вопроса: «Жалобы есть?» Женщина в течение нескольких месяцев отвечает, мол, жалоб нет. Дело идет к выписке, но вдруг, совершенно случайно, выясняется:
– У меня mensis давно не было… Ну, с тех пор, как «Оланзапин» назначили… А еще выделения из молочных желез…
Я слушаю, а глаза мои округляются:
– Почему молчали? Спрашивала же о жалобах, а отсутствие нормального менструального цикла жалобой не является? И уж тем более выделения из молочных желез!
Женщина виновато опускает глаза.
– А я думала, это нормально… Меня в течение года лечили этим препаратом, и были те же симптомы… Врач в поликлинике говорил, это нормально…
– Теперь вам придется задержаться у нас еще на какое-то время… Будем менять лечение, контролировать пролактин.
Что случилось? На фоне приема некоторых антипсихотиков («Рисперидон», «Оланзапин») может возникать побочный эффект – гиперпролактинемия. На фоне высокого пролактина появляются молозивоподобные выделения из молочных желез (галакторея) и пропадают менструации (аменорея). По-простому, организм женщины начинает думать, что она беременна. Чем это чревато? Помимо самого очевидного – гормонального сбоя – гиперпролактинемия может обернуться развитием гормонозависимых опухолей. И, естественно, такое состояние на фоне отсутствия беременности и приема психотропных препаратов ни в коем случае не норма.
Другой вариант «а я думал, это нормально» касается симптомов заболевания. Возьмем, к примеру, молодую девушку. В поле зрения психиатров попала впервые. Ее опрашивает врач на предмет жалоб, получая привычное «жалоб нет». И только в ходе длительной беседы выясняется, что у девушки есть в голове «мысли», которые звучат без ее желания, переговариваются между собой.
– Ну вот, а вы говорили, жалоб нет. У вас же «голоса» в голове.
– А у вас не так?
– Нет.
– Странно, а я думала, это нормально…
Разговоры в голове никогда не являются нормой. То может быть эхо мыслей – звучание собственных мыслей в голове, а могут быть и пресловутые «голоса».
Не реже фразу «а я думал, это нормально» слышим мы в ситуациях, когда назначаем больному новое лечение. «Лечение должно быть комфортным. О любом дискомфорте сообщайте врачу», – беспрестанно твержу я своим пациентам. Это принципиально важно, иначе приверженность человека к терапии будет стремиться к нулю. Но все равно иногда пациенты молча терпят побочные эффекты, не понимая, что отсутствие либидо на антидепрессанте – не норма (если уже прошел период адаптации), тремор на антипсихотике – не норма, как и любые другие симптомы, доставляющие неудобство.
Вывод максимально прост: если вас что-то беспокоит – что угодно, даже если вы по какой-то причине считаете нормой, – обязательно скажите обо всем лечащему врачу.
Лечебный процесс – это не магия и не тайна, покрытая мраком. Терапия – это сотрудничество пациента и врача. Вот почему так важно найти специалиста, которому вы сможете доверять.
