Тогда же мне стало ясно, что существует поле напряженности между профессионалами-психиатрами и родственниками больных. Разногласия между ними могли бы быть успешно преодолены, если бы все участники: больные, их родственники, врачи стационара — осмыслили эти разногласия и объединили свои усилия. Тогда же я сделал сообщение о встрече с NSF в газете Frankfurter Allgemeinen Zeitung. Редакция газеты проявила тонкое понимание и дала статье броский заголовок, отражающий суть публикации: «Совместное проживание изменяет всех участников». Письма читателей, полученные мною после этой публикации, создали у меня впечатление, что и у нас есть необходимость в такой организации. Но тогда еще не было возможностей реализовать эту идею, не было такой личности, которая была бы способна возглавить движение, как это сделал Джон Прингл в 1970 году.
Правда, уже тогда на местном уровне существовали отдельные группы самопомощи, как, например, в Бремене или Баден-Вюртемберге, где опытный социальный работник Элизабет Хармсен в конце 60-х годов создала группу самопомощи, руководимую специалистами. В июне 1982 года Академия социальной медицины в Ганновере под руководством Матиаса Ангермайера сделала попытку представить на съезде сообщение об инициативе родственников психически больных по организации самопомощи в немецкоязычных странах и в международном масштабе. В предисловии к сборнику, созданному по материалам этого сообщения (Angermeyer, Finzen 1984), мы выразили свой оптимизм:
«Поворот к самопомощи станет, по-видимому, социально-политическим открытием этого десятилетия. Открытие родственников будет иметь такое же значение для психиатрии 80-х годов. Самопомощь родственников и группы родственников уже сейчас вносят весомый вклад в применение эффективной терапии, прежде всего — терапии психозов из круга шизофрении. Эти группы своей деятельностью помогают смягчить страдания всех участников: больных и их родственников, — и помогают им найти способы терпимого существования бок о бок с проявлениями болезни. Одновременно они принимают меры с целью освободить семью от стигмы личной вины».
Ко времени упомянутого съезда выяснилось, однако, что время для объединения локальных групп родственников в единую организацию с центральным органом управления еще не пришло. Отдельные родственники больных, представлявшие Ганновер, достаточно открыто заявили, что им недостает сил и мужества для того, чтобы стать представителями родственников больных и вступить в конфронтацию с общественностью. Были необходимы дальнейшие стимулы. Важнейшим из них стала книга Клауса Дёрнера (Klaus Dörner), Альбрехта Эгетмайера (Albrecht Egetmeyer) и Констанцы Кёнинг (Konstanze Köning) «Свободные беседы с членами семьи», выпущенная издательством Psychiatrie-Verlag в 1982 году.
Свободные беседы с членами семьи
В последующие годы в разных местах возникают группы родственников и группы самопомощи. Во время работы над новым изданием книги «Свободные беседы с членами семьи» в 1987 году уже было зарегистрировано более 150 таких групп, а двумя годами раньше, в 1985 году, в рамках союза психосоциальной помощи в Бонне было создано объединение родственников психически больных. Теперь можно уже без преувеличения говорить о движении родственников. Книга «Свободные беседы с членами семьи» стала верстовым столбом на этом пути. «Программная, провоцирующая книга указывала направления, оставляя свободу действий», так писал Хайнц Дегер-Эрленмайер, член центрального органа объединения родственников, в предисловии к новому изданию 1987 года, в котором автор высказал свое отношение к движению родственников больных.
«Родственники и семьи психически больных, которые еще несколько лет тому назад хотя и признавались как объективно существующие, но воспринимались как безгласные, запертые за глухими стенами или стремящиеся к неподчинению, загонялись психиатрами за эти стены. Теперь же они потребовали, чтобы и им было предоставлено слово. Они требуют участия в диалоге и открыто демонстрируют психиатрическим службам свою компетенцию и свой опыт, приобретенные за долгие годы. Неизвестная доселе величина приобретает четкие очертания, непредсказуемый фактор завладевает психиатрической сценой, а психиатры знакомятся с ней».
Почему же так важно объединение родственников больных шизофренией? Почему оно имеет такое большое значение для больных, врачей и психиатрии в целом и для самих родственников? Ответ напрашивается почти сам собой, если мы решимся заглянуть через забор. Группы самопомощи больных и их ближайших родственников являются бесспорной, реальной величиной во многих отраслях медицинской практики.
«Больные диабетом, ревматизмом, сердечными заболеваниями, гипертоники, больные с заболеваниями почек уже давно объединились, чтобы иметь возможность помочь друг другу в преодолении заболевания и для защиты своих интересов. Объединения родителей умственно отсталых детей и детей, страдающих аутизмом, преподнесли нам поучительный пример в этой пограничной области психиатрии, показав на деле, каких успехов может добиться движение самопомощи для своих больных. Прежде всего — в рамках полустационарных учреждений, защищенных производственных мастерских. Эффективность этих учреждений без участия родственников больных была бы значительно менее успешной. Помощь в жизни лицам, страдающим врожденным слабоумием, выросла в мощную организацию по интересам. Благодаря самопомощи и участию политических организаций удалось победить глубоко укоренившиеся представления о безысходности и отсутствии жизненных перспектив у слабоумных».
Схожие процессы происходят в среде родителей и родственников детей, страдающих токсикоманией и наркоманией. Группы анонимных алкоголиков отчасти также организуют группы «самопомощи в первый час».
За растущим движением самопомощи и объединений самопомощи стоит изменяющееся представление о медицине. В соответствии с нашими современными представлениями, лечение, назначенное врачом, не является мерой, требующей от больного пассивного подчинения. Перспективу обретает лечение, предполагающее участие больного, его самопомощь при всех перечисленных выше хронических, рецидивирующих заболеваниях. Это в такой же мере касается больших операций в области трансплантационной медицины, где установка самих больных и их готовность к сотрудничеству в преодолении болезни и контроле за ней приобретает большое значение для успешности всего мероприятия в целом. Для такого сотрудничества необходимо завоевать доверие больных. Для того чтобы больные «дали себя завоевать», они нуждаются в информации, они должны знать, в чем заключаются их интересы, и, наконец, они должны быть информированы о своих шансах и возможных просчетах в системе лечения и ухода. Кроме того, они должны быть в состоянии добиться внимания к себе со стороны медицины и общественности. Это особенно относится к тем случаям, когда больные сопротивляются сотрудничеству или принимают его с чувством напряженности. Для этого и необходимо объединение самопомощи как объединение с едиными интересами.
Но и это еще не все. Уже на пути к самопомощи родственники способны помочь себе, они могут обучить друг друга, использовать опыт товарищей по несчастью и, наконец, предоставить в распоряжение специалистов-психиатров свои знания об «обратной стороне» шизофрении, о которой те мало знают.
Жить с болезнью
Всемирно известный лондонский психиатр Джон Уинг в своем критическом анализе новейших течений в социальной психиатрии (Wing 1980) подчеркнул большое значение самопомощи больных шизофренией и их родственников для оказания жизненно важной психиатрической помощи в будущем.
Формы клинических проявлений и течение заболеваний из круга шизофрении очень разнообразны. Тем не менее, легко выделить определенные модели поведения при преодолении болезни самими больными и их родственниками. В начальной фазе заболевания всем участникам трудно постичь, что речь идет о серьезном заболевании, которое может принять хроническое течение, а отнюдь не о «нормальном» нарушении семейных отношений или нарушении норм социального поведения. Такая ошибочная оценка встречается довольно часто, если заболевание впервые проявляется на исходе пубертатного периода, во время которого конфликты и разногласия между детьми и родителями являются обычным делом. Попытки объяснить и преодолеть нарушенное болезнью поведение привычными способами обречены на провал. Такие попытки приводят к резким, эмоционально насыщенным размолвкам в семье. Эти размолвки нередко заканчиваются уходом из семьи одного из ее членов, чаще всего того, кто в будущем будет диагносцирован как больной шизофренией. Часто вслед за провалом попыток мирного урегулирования наступает этап постановки диагноза и начала психиатрического лечения.
