В длинном, восторженном письме, экстравагантном хвалебном гимне доктору Велч – с коротким упоминанием о Бриджит и Робин, конечно, – я выложила доктору Римлэнду всю нашу подноготную. Я написала об истории и о диагнозе Анн-Мари, о том, какие виды терапии мы использовали, о значительном улучшении состояния дочери, о некоторых моих сомнениях насчёт терапии объятия, о моих страхах и надеждах на будущее.
Я написала, что вне всяких сомнений, быстрый темп прогресса Анн-Мари был благодаря доктору Велч. В заключение я подытожила: работа Бриджит и Робин тоже, конечно, была очень важна, но основным лечением, главным в его успехе была терапия объятия.
Перед тем, как послать письмо доктору Римлэнду, я показала копию Бриджит, а потом доктору Велч.
– Что-ж, – спокойно сказала Бриджит после прочтения письма, – вы действительно с большим энтузиазмом относитесь к терапии объятия. – Но я также подчёркиваю, как важна ваша работа, Бриджит, – сказала я в защиту себе. – Да. – В любом случае, профессионалы должны принимать всерьёз такой вид лечения, как терапия объятия. С её помощью дети вылечиваются от аутизма! – Вы видели этих детей? Я почувствовало нарастающее напряжение. Я на самом деле верила в выздоровление, чёрт побери! Плевать я хотела, верила в это Бриджит или нет!
Бриджит продолжила, разбив враждебную тишину, установившуюся на минуту.
– Я думаю, что терапия объятия возможно оказывает эмоциональный или психологический эффект на вас обеих, – сказала Бриджит. – Я просто не знаю, насколько можно доверять этому методу, когда речь заходит об обучении ребёнка приемлимому поведению или общению. – Но ведь у меня есть вы десять часов в неделю. – Да, и у вас также есть вы, Кэтрин. Ведь вы работаете над программой гораздо больше, чем десять часов в неделю.
Я показала письмо доктору Велч. Она прочитала его, на мгновение замолчала, потом подняла на меня глаза. – Могу я оставить себе копию? Я согласилась. Через несколько дней она рассказала мне, что её отец, который помогал ей в работе Материнскего Центра, размножал письмо и распространял его среди энтузиастов терапии объятия по всей стране. – Неужели? – сказала я. Что-то внутри меня неприятно сжалось. Хотела ли я, чтобы все эти мысли, моё имя, имя Анн-Мари распространялись подобным образом? Я была очень признательна Марте; она спасла мне жизнь. Но неужели она не могла, не должна была спросить меня?
На пъедестале, который я воздвигла для неё, появились первые трещины.
Распространение моего письма беспокоило меня больше, чем я хотела в этом признаться. Я позвонила женщине, с которой познакомилась в оффисе у доктора Велч. Её дочери, больной аутизмом, было три с половиной года.
Женщина практиковала терапию объятия чуть больше года. Девочка, правда, не выздоровела, но у неё появилась эхолалическая речь, а количество припадков уменьшилось. – Вы верите в то, что терапия объятия полностью вылечит вышу дочь? – спросила я. – Вы верите в терапию объятия?
Последовала тишина, не очень дружелюбная. – Я в своей жизни ни во что так не верила, – ответила она. – А вы нет? – Да, да, – поспешно сказала я, – конечно, я верю, что это работает в какой-то степени. Просто я пытаюсь понять, благодаря чему состояние Анн-Мари улучшилось: бихевиористическому подходу или терапии объятия. – Какое вам до этого дело? – Есть дело! Я хочу знать, от чего моей дочери лучше. Я хочу знать, выздоровеет ли она, и что я могу для этого сделать!
– Я очень рада прогрессу своей дочери, и я никогда не подвергну её этим бихевиористическим штучкам. Был один терапевт, который как-то пришёл к нам и стал заниматься с ней этой ерундой, и поверьте мне, я больше никогда его не приглашала. – Нет? – а может вам следовало бы, подумала я. – Нет, я этого не сделала. Материнский инстинкт всегда прав. Мой инстинкт говорит мне, что только терапия объятия может помочь моей дочери.
В этой женщине, как и в других приверженцах этой терапии, я заметила нечто отталкивающее, но свойственное и мне самой: слепую веру, идеализацию человеческого индивидуума, нежелание признать тот факт, что мы совершаем ошибки решая, что хорошо, а что плохо для наших детей.
Но до того, как правда выйдет на поверхность, а я пойму, кто на самом деле был подарком судьбы для моей дочки, пройдёт ещё несколько месяцев. Это были две молодые женщины, Бриджит и Робин, которые час за часом, день за днём работали с ней, не разгибая спины. Они не совершали чудес; они просто учили её, шаг за шагом.
Перед тем, как мои отношения с доктором Велч подошли к концу, мне было суждено понять, что значит попасть под влияние кумира. Тем, кто мечется между страхом и отчаянием, трудно сохранять здравый смысл, объективность и трезвость суждений. После того как мы, родители из Материнского Центра, были брошены в пучину страданий, мы обрели великое облегчение от спокойных уверений и сладких обещаний нашей спасительницы К началу
За трёхмесячный период (март, апрель, май 1998 года) словарный запас Анн-Мари очень сильно вырос. Когда в своём дневнике я насчитала более сорока новых слов в день, я перестала записывать.
Но всё-таки ещё нельзя было считать, что всё нормально.
За исключением нескольких глаголов, которым мы специально учили её, девяносто пять процентов лексикона дочери составляли существительные, причём существительные, обозначавшие предметы, а не имена людей. Она говорила «пока» и начала повторять за нами «мама» и «папа», так как мы снова и снова работали над этими словами. Но всё же это были только существительные. Более того, чаще всего они произносились не спонтанно, а подсказывались нами.
Сорок слов, пятьдесят слов, всё ещё почти все существительные. – Когда обычно дети начинают составлять словосочетания? – спросила я у Робин. – Когда они знают десять-пятнадцать одиночных слов, – ответила Робин. Она всегда была честна со мной.
Шестьдесят слов, семьдесят слов, восемьдесят слов. До сих пор почти все существительные. Сейчас любимым занятием Анн-Мари стало называть предметы по именам – всё, что было в квартире.
– Рубашка, – говорила она, хватая отца за рубашку. – Рубашка. Рубашка. Рубашка. Рубашка. – Ботинок. Ботинок. Ботинок. Ботинок. – Ручка. Ручка. Ручка. Сначала воодушевлённые, мы скоро увидели склонность к закреплению этой новой привычки и всеми силами старались хоть немного разнообразить мышление дочери. «Да, Анн-Мари. Это моя рубашка. Я надел рубашку». Укоренившаяся привычка называть предметы, (так было написано в книгах), которые я читала, была основной характеристикой аутистической речи, и это беспокоило нас. Вокруг себя мы слышали, как двухлетние ребятишки выражали свои мысли с помощью комбинаций двух-трёх слов: «Хочу мячик». «Папа иди». «Я хочу сок». «Собачка иди на улица». Начнёт ли Анн-Мари когда-нибудь так говорить? Это было бы такой радостью, если бы она спонтанно поздоровалась со мной или со своим отцом, когда мы возвращались домой, или, однажды задала бы простой вопрос, как например: «Где куртка?» – это казалось невозможным. И хотя бы раз позвала меня: «Мама!» Что бы она не давала мне, я хотела ещё большего. Я была ненасытна. Я хотела, чтобы она стала живой, любящей, говорящей, смеющейся дочкой. Когда она делала новый шаг, я устремляла свой взгляд на следующий уровень и увеличивала свои запросы. – Начнёт ли она когда-нибудь сама составлять словосочетания и предложения? – спросила я. – Я думаю, да, – сказала Робин. – В последнее время мы много работаем над фразами из двух слов. – Во время игр с Анн-Мари Робин обращала особое внимание на составление таких максимально упрощённых фраз, как: «иди машина», «пока трамвай», «ещё печенье». Но, казалось, что Анн-Мари вполне нравилось просто называть снова и снова всё, что она видела вокруг себя. Её даже не заботило, слышал ли её кто-нибудь. Она не нуждалась в ответе. «Машина. Машина. Машина. Шапка. Шапка. Шапка». Бриджит также работала над фразами, состоящими из двух слов, и короткими предложениями с помощью упражнений на словесную имитацию. Наблюдая за их занятиями, не составляло особого труда понять, почему эффект от бихевиористической программы часто сравнивался с поведением робота. Речь Анн-Мари звучала очень натянуто и неестественно. То, чему её учила Бриджит, выходило наружу без малейшего изменения. В помине не было никаких творческих преобразований речевых форм. Запишите информацию на магнитофон, и получите её обратно в том же виде: «Печенье». «Сок». И позже: «Я…хочу…сок». Мы с Марком не верили в то, что такой неестественный, ограниченный язык был вызван бихевиористической программой – это было одним из симптомов аутизма, – но всё же мы пытались понять: не укрепляла ли его программа? Анн-Мари многому училась от Бриджит, но станет ли когда-нибудь её язык естественным, удобным для общения? Сможет ли она когда-нибудь поддерживать разговор? Что мы должны были сделать: дать ей запас из 500 предложений на все случаи жизни? Лингвистические и социальные навыки – это не просто некоторое количество заученных наизусть фраз, но постоянные творческие преобразования согласно определённому набору правил. Я прямо спросила об этом Бриджит и Робин; без напора, как я это делала пару месяцев назад, а очень неуверенно. Они ответили, опираясь на свой опыт работы со многими детьми, что ещё никому не удавалось вылечить ребёнка от аутизма. Некоторые из них прогрессировали, одни меньше, другие больше, к более высоким уровням общения. Они помогли мне увидеть, что нашей конкретной задачей было нечто большее, чем простая словесная имитация. Любым способом мы должны были добиваться от Анн-Мари функционального использования слов – Робин называла это практикой общения. Когда Анн-Мари выучила слово «открой», мы уже не позволяли ей стоять перед дверью и хныкать. Она должна была посмотреть на нас и сказать: «Открой!» В различных контекстах, в различных ситуациях, в течение всего дня, Анн-Мари должна была практиковать новые слова. Бриджит обучала её новым словам с помощью словесной имитации, но потом использовала любой шанс, чтобы потренировать их употребление. Робин и все остальные работали над обобщением любого слова, которое Анн-Мари учила. Прагматическое обобщение состояло из постоянного использования слова в разных контекстах и семантических структурах. Постепенно, шаг за шагом, мы перешли от конкретного и простого «открой это» к более сложным конструкциям: «Открой коробку». «Открой глаза!». «Магазин открыт?» – Что мы надеемся произойдёт, – сказала как-то Робин в долгой беседе со мной одним майским днём, – так это то, что Анн-Мари начнёт узнавать слова сама от своего окружения. Сейчас она очень быстро усваивает новые слова и понятия; мы же хотим увидеть, как она будет узнавать новые слова не только на занятиях, но и от окружающих людей, и сама научится делать обобщения этих слов.
