Каждый раз, когда она била себя по щекам, мы спокойно отнимали руки от лица, клали их на колени девочки и удерживали в таком положении две-три секунды, не говоря ни слова. Потом, через пару секунд, мы хвалили её, используя специфический конкретный язык бихевиористического поощрения. «Хорошо руки внизу».
Бриджит объяснила, что бихевиористическая программа содержала множество вариантов исправления неверного поведения. Если бы этот способ перенаправления рук Анн-Мари не сработал, то мы бы придумали ещё что-то, например, твердо сказать: «Не бить!» и немедленно прижать её ладони к столу. Также мы могли, говоря специальным языком, «обречь эту привычку на вымирание». Это значит – полностью её игнорировать: ни награды, ни поощрения, ни даже внимания не уделяется неверной привычке.
Несмотря на то, что я была готова сотрудничать с Бриджит, я каждый день переживала, правильно или нет мы поступаем, принимая то или иное решение. Я до сих пор склонялась к мысли о том, что каждый симптом аутизма был вызван моей ошибкой или ошибкой Бриджит. Всякий раз, когда признаки негативного поведения усиливались, я снова начинала обвинять себя или бихевиористическую программу. Конечно, Анн-Мари многому училась, даже всё больше использовала язык в общении, – но может быть наше вмешательство послужит причиной новых эмоциональных травм.
Такие мысли приходили в голову, так как было очевидно: чтобы добиться успехов в социальном/эмоциональном плане, нам надо было ещё долго и тяжело бороться. Социальные интеракции – психологи называют это «привязанностями» – были, очевидно, камнем преткновения для Анн-Мари.
Как мы заставим её полюбить нас? На этот вопрос у меня не было чёткого ответа. То, что она казалась такой равнодушной к любящим её людям, было основным источником грусти для меня. Она всё ещё почти никогда не заговаривала с кем-либо спонтанно, без подсказки, никогда сама не подходила к нам. Только потому, что однажды она сказала «Привет, папа», мы не могли быть уверенными в том, что сделает это ещё раз. Всё ещё были такие дни, когда она была так же равнодушна ко всем, как в худший период болезни.
Выражение её лица было всё так же пустым, даже грустным. Практически всегда я могла сказать, взглянув на её лицо, была она «с нами» в тот момент или блуждала где-то в своём мире. Каждый раз, когда она улыбалась, это было таким событием, что я отмечала это в своём дневнике.
Ночью я укладывала её в кроватку, укрывала её, просила посмотреть на меня и говорила, как сильно я люблю её. Потом я уходила, с грустным осадком от того, что она никогда не окликала меня. Я думала о том, будет ли она когда-нибудь любить меня и нуждаться во мне в своей жизни? Будет ли она когда-нибудь подходить ко мне так, как Даниэль? Неужели ей безразлично дома я или нет? Даниэль и Мишель так нуждались во мне. Их глаза светились радостью, когда смотрели в мои глаза; они любили, когда с ними говорили, играли, обнимали их. Будет ли она когда-нибудь такой же?
Я снова и снова убеждалась в том, что не в силах дать ответы на все эти вопросы. Я занималась с Анн-Мари, мечтая об общении с ней, желая научить, заинтересовать её. Но когда надо было заставлять её «любить» нас, я больше полагалась на молитву, чем на себя. Я делала всё, что могла, а потом передавала Богу эту тайну.
И вот, наконец, когда весна сменилась летом, настал момент, которого я так долго ждала. Однажды вечером дочке нездоровилось: её лихорадило, бросало в пот, она плакала. Я долго укачивала её до того, как уложила в постель. Я гладила её больное тельце и пыталась передать ей всю любовь и желание защитить, которые я испытываю по отношению к ней. Я положила её, полусонную, на кровать, укрыла одеялом и пошла к двери. – Мама. Я замерла. Она позвала меня. Первый раз в своей жизни она позвала меня. Это слово вибрировало в моём сердце. Я опустилась рядом с ней, обняла её и прошептала: «Мама здесь, малышка. Мама любит тебя…».
Я оставалась с ней, пока она не уснула, прижимаясь щекой к её щеке, как когда она только родилась и её, совсем крошку, впервые положили рядом со мной. Я обнимала её, оберегая только что родившуюся хрупкую необходимость во мне, начиная верить… К началу
Стоял июнь. Состояние Анн-Мари улучшалось день ото дня; с двумя другими детьми тоже всё было хорошо. Даниэль посещал подготовительную группу детского сада, где очень успешно занимался. Он до сих пор широко улыбался, и я надеялась, что нам удавалось сохранять его мир в целости и сохранности.
В течение дня всегда было несколько критических моментов, когда я пыталась заниматься с Анн-Мари, а Даниэль всё время мешал, требуя поиграть с ним, уделить ему внимание. Это было совершенно невыносимо: если я поворачивалась к одному ребёнку, то чувствовала себя так, будто бросала другого; Анн-Мари всё ещё не была в состоянии играть вместе с ним. Единственным выходом было прибегать к помощи других взрослых, чтобы такие моменты возникали как можно реже. Проблема состояла в том, что даже если рядом был другой взрослый – Марк, или Пэтси, или одна из наших помощниц, или моя сестра Бюрк – я всё равно чувствовала необходимость обнимать и ласкать каждого ребёнка самой. Я жила в страхе, что недодаю внимания своим детям.
Мишель был счастливым малышом. Он хорошо спал, просыпаясь не более двух-трёх раз среди ночи для кормления. После этого он сразу снова засыпал, часто уютно разместившись между Марком и мной на нашей кровати. Он очень много улыбался. Он одаривал своей широкой, лучащейся радостью улыбкой, словно говорящей: «Я люблю» всех, кого встречал в течение своего очень занятого малышового дня. Сестра, брат, Пэтси, я, папа, продавец в продуктовом магазине, лифтёр, газетчик – все до одного получали безграничное одобрение Мишеля.
Нельзя сказать, что Анн-Мари полноценно общалась с братьями, но в последнее время она стала уделять им больше внимания. Однажды, затаив дыхание, я наблюдала, как она подошла к Мишелю, села рядом с ним на пол и мягко положила ладошку ему на макушку. Я также заметила, что с какой бы игрушкой она не играла, она стала приносить её в то место, где играл Даниэль. Вместо того, чтобы сидеть в своей комнате и играть одной, она всё чаще искала нашего общества.
Для того, чтобы улучшить навыки социального общения, Бриджит неустанно добивалась того, чтобы Анн-Мари отвечала ей, а не просто крекеру или конфете. Я никогда не слышала, чтобы кто-то вкладывал столько энтузиазма и теплоты в похвалу каждого маленького шага ребёнка. Была ли я в коридоре или занималась домашними делами в другой части квартиры из комнаты занятий я всё время слышала: «Молодец, Анн-Мари! Ты сделала это!» Эти радостные крики превратились в постоянный фоновый шум.
Несмотря на то, что Бриджит всё так же очень специфично называла все действия, выполняемые Анн-Мари, она стала добавлять и более естественные слова ободрения, например: «Кто умная девочка? Ты – умная девочка!» или «Потрясающе!»
Также Бриджит постоянно находилась в близком физическом контакте с девочкой. Она считала, что объятия, поцелуи, подбрасывание в воздух были не менее важны, чем устная похвала.
Разумеется, к июню мы с Марком были совершенно другого мнения о Бриджит. Наблюдая за тем, сколько нового Анн-Мари узнавала от неё, мы не испытывали ничего, кроме радости от того, что такой сильный воин сражается за нас. Мы были уверены, что бихевиористическая программа так же важна, как терапия объятия. Может быть, только может быть, она была даже более важна.
К сожалению, мы продолжали слышать нападки на Бриджит и её методы лечения. Казалось, что наши прежние предрассудки разделялись большим количеством людей, и далеко не все из них считали нужным сообщать нам об этом в мягкой форме.
Одна мать, Люсиль, обратилась ко мне с просьбой посоветовать лечение для её дочери, больной аутизмом. Как часто поступали со мной, во время моей собственной поисковой одиссеи, я послала ей всю литературу, которая у меня была, и уделила ей время, чтобы помочь найти терапевтов. Тем временем, такая же наивная, как я когда-то, она позвонила посоветоваться в больницу Пэйн Витни. Молодая доктор выслушала её объяснение о том, что она пыталась сделать для дочери. Мне случалось встречать эту женщину. Холодно и отстранённо она выслушала тогда описание нашей домашней программы с плохо скрытым пренебрежением.
– Бихевиористическая модификация, – сейчас она холодно информировала Люсиль, – достойна только порицания. Одна моя подруга зашла как-то ко мне на чашку кофе и во время разговора деликатно намекнула на то, что бихевиористическая программа не принесёт ничего хорошего Анн-Мари.
– Почему нет? – спросила я, полагая, что мне просто надо рассказать ей немного о том, как программа работала и какой эффект оказывала. Я напомнила себе, что совсем недавно я сама относилась к этому методу с подозрительностью и отрицала его с философской точки зрения. – У меня есть подруга, которая имеет степень доктора психологии. Она считает, что никто, кто знает хоть немного о детях, не подвергнет ребёнка лечению с помощью бихевиористической модификации. – «Никто, кто знает»… У неё есть дети? – Нет. – Она когда-либо работала с детьми-аутистами? – Я не думаю, но она очень много читала… – Скажи мне, что же она рекомендует? – Психотерапию, разумеется. После этого разговора я долго слонялась без дела по дому. «Пусть сначала эта доктор психологии родит ребёнка, пусть её ребёнок окажется аутистом, а потом пусть хоть до посинения лечит его психотерапией,» – злилась я. Я хотела здорового ребёнка.
