– Мы хотим научить её учиться, – сказала я. – Я думаю, что это сказал Ловас, или я прочла это в какой-то книге. – Да. Я думаю, это очень хорошо сказано. Она учится учиться. Позже вечером я продолжила этот разговор с Марком.
– Возможно с помощью этой зубрёжки мы запускаем некий соединительный механизм в её мозгу. Знаешь, видимо благодаря этим программам что-то начинает происходить на нейрологическом уровне. Марк согласился. Он тоже думал, что у дочери есть нейрологическое повреждение. Но мы помогали Анн-Мари преодолеть это повреждение или компенсировать его с помощью постоянной тренировки. – Иногда даже люди с очень суровыми повреждениями речевого центра учатся говорить без операции, посредством естественной тренировки, правда? – сказал Марк. Мы вспомнили одну телевизионную передачу, в которой рассказывалось о девочке, у которой отсутствовала часть мозга, но тем не менее она не была умственно отсталой. – Другие части её мозга в какой-то степени взяли на себя всю работу, – сказала я. Я вспомнила это из той передачи. Наши размышления, разумеется, не основывались ни на какой достоверной информации. Но нам было необходимо дать какое-то разумное объяснений феномену, суть которого мы не понимали, и наверно никогда не поймём. Наша вера в то, что «мозг сам себе поможет» делала возможной надежду на полное выздоровление дочери. Двадцатого мая Анн-Мари дала новую жизнь нашей надежде. Робин, я, Даниэль и Анн-Мари сидели на полу учебной комнаты после занятия по развитию языка и речи. Даниэль и Анн-Мари увлеклись игрушкой, принесённой Робин, а мы с Робин болтали об успехах Анн-Мари. Мишель дремал с соседней комнате. Ключ повернулся в двери, и Марк вошёл в квартиру. «Всем привет,» – крикнул он из коридора. Анн-Мари подняла головку. Марк вошёл в комнату. Она повернулась и посмотрела прямо ему в глаза. Последовала пауза, прерываемая только сердцебиением, а потом она заговорила. Её слова прозвучали тихо и неуверенно. – Привет… папа. С минуту все молчали, потом у нас с Робин вырвался крик радости, и на некоторое ремя мы впали в состояние легкомысленной эйфории. Даже Даниэль, который не понимал из-за чего весь шум-гам, смеялся при виде общей радости.
Марк опустился на пол и взял свою малышку на руки. – Привет, Анн-Мари, солнышко моё, – взволнованно прошептал он, обнимая её. Так прошло несколько минут. Отец и дочь здоровались друг с другом. И всё-таки всю весну положение продолжало оставаться неустойчивым. Каждому признаку улучшения и здоровья сопутствовал знак непроходящей болезни. Каждый раз, когда мы чувствовали сдвиги в какой-то одной области поведения Анн-Мари, мы начинали беспокоиться за другие области. Даже после таких значительных улучшений в области языка, новые и старые симптомы болезни продолжали появляться, исчезать и снова появляться.
Количество припадков и истерик значительно уменьшилось (причём больше в повседневной жизни, чем на занятиях), но мы всё также ничего не могли поделать с плачем и хныканьем. Мы с Бриджит сделали вывод, что негативное отношение к окружающему у Анн-Мари вызвано чрезмерными требованиями, предъявляемыми к ней в течение дня.
Снова стали заметны старые симтомы: хождение на цыпочках, скрежет зубами и дрожь в теле. На какое-то время у неё появились странные грудные звуки, которые я называла «медвежьим ворчанием». Иногда им на смену приходили звуки, похожие на мышиный писк. Я никогда не могла углядеть в них смысла или ритма. Были ли это попытки самостимуляции с помощью звука и ощущения собственного голоса? Мне оставалось только догадываться. Кто знает, что происходило в закрытом внутреннем мире аутиста?
Одна пугающая привычка, которая усилилась в последние недели, была удары по лицу. Я покрывалась холодным потом каждый раз, когда я видела это. Этот симптом больше всех вводил меня в панику. Вид маленьких ручек, бьющих детское круглое личико, порождал во мне страх, граничащий с ужасом, желание сбежать из комнаты, из квартиры, бежать куда глаза глядят подальше от неё.
Реакция Бриджит была куда более спокойной. Для неё это было не более, чем одним из проявлений болезни, которое мы должны были пресечь в корне. «Теперь насчёт ударов по лицу, – сказала она как-то в конце занятия, и, несмотря на моё бешено бьющееся сердце, я заставила себя выслушать её, посмотреть на проблему с клинической точки зрения, как это делала она. Бриджит вела ежедневную запись частоты повторяемости определённых привычек поведения и старалась выяснить, чем они обусловлены. В отличие от психоаналитиков, которые обычно выискивают связь между аутистическими привычками и эмоциональными ранами, полученными в прошлом, бихевиористы наблюдают за происходящим в настоящем, чтобы найти причины поведения ребёнка. Потом они стараются либо изменить что-то в окружающей обстановке, чтобы таким образом повлиять на поведение, либо изменить само поведение, с целью придать ему более приемлемые черты. Способствовало ли что-то в окружении Анн-Мари тому, что она била себя по лицу каждый раз, когда это случалось. Что провоцировало такую реакцию дочери?
– Кажется, она бьёт себя всякий раз, когда недовольна заданием, – сказала Бриджит. Она так вела себя практически всегда в начале новой программы или во время осключительно трудного задания. – Но мы же не можем отказаться от введения новых программ, – сказала я. – Нет. И ей придётся научиться справляться с какой-то степенью недовольства и огорчения, не прибегая к такой реакции, – ответила Бриджит.
– Но если мы оставим всё как есть и позволим ей делать это каждый раз, когда она огорчена, то это только обострит проблему, – заключила я.
– Именно. Она бьёт себя по лицу, мы спешим облегчить ей жизнь – таким образом мы, как бы, награждаем её за такое самобичевание.
– Она в какой-то мере начинает ставить нам условия, – я становилась настоящим бихевиористом.
Бриджит засмеялась, немного грустно, как мне показалось. Она сказала, что, к несчастью, она знала немало семей, которые попались на эту удочку. Всякий раз, когда ребёнок впадал в истерику, они спешили успокоить и обласкать его. Довольно скоро ребёнок начинал использовать истерику как средство добиться желаемого. – Я могу понять, что нет смысла поощрять такие припадки, – сказала я. – Мы всё время должны это иметь ввиду… но что же нам делать, когда она начинает бить себя по щекам?
Мы решили, что на данный момент нашей стратиегей будет отнимать руки от лица и перенаправлять их, пока она не прекратит это делать.
Каждый раз, когда она била себя по щекам, мы спокойно отнимали руки от лица, клали их на колени девочки и удерживали в таком положении две-три секунды, не говоря ни слова. Потом, через пару секунд, мы хвалили её, используя специфический конкретный язык бихевиористического поощрения. «Хорошо руки внизу».
Бриджит объяснила, что бихевиористическая программа содержала множество вариантов исправления неверного поведения. Если бы этот способ перенаправления рук Анн-Мари не сработал, то мы бы придумали ещё что-то, например, твердо сказать: «Не бить!» и немедленно прижать её ладони к столу. Также мы могли, говоря специальным языком, «обречь эту привычку на вымирание». Это значит – полностью её игнорировать: ни награды, ни поощрения, ни даже внимания не уделяется неверной привычке.
Несмотря на то, что я была готова сотрудничать с Бриджит, я каждый день переживала, правильно или нет мы поступаем, принимая то или иное решение. Я до сих пор склонялась к мысли о том, что каждый симптом аутизма был вызван моей ошибкой или ошибкой Бриджит. Всякий раз, когда признаки негативного поведения усиливались, я снова начинала обвинять себя или бихевиористическую программу. Конечно, Анн-Мари многому училась, даже всё больше использовала язык в общении, – но может быть наше вмешательство послужит причиной новых эмоциональных травм.
Такие мысли приходили в голову, так как было очевидно: чтобы добиться успехов в социальном/эмоциональном плане, нам надо было ещё долго и тяжело бороться. Социальные интеракции – психологи называют это «привязанностями» – были, очевидно, камнем преткновения для Анн-Мари.
Как мы заставим её полюбить нас? На этот вопрос у меня не было чёткого ответа. То, что она казалась такой равнодушной к любящим её людям, было основным источником грусти для меня. Она всё ещё почти никогда не заговаривала с кем-либо спонтанно, без подсказки, никогда сама не подходила к нам. Только потому, что однажды она сказала «Привет, папа», мы не могли быть уверенными в том, что сделает это ещё раз. Всё ещё были такие дни, когда она была так же равнодушна ко всем, как в худший период болезни.
Выражение её лица было всё так же пустым, даже грустным. Практически всегда я могла сказать, взглянув на её лицо, была она «с нами» в тот момент или блуждала где-то в своём мире. Каждый раз, когда она улыбалась, это было таким событием, что я отмечала это в своём дневнике.
