● примерно треть всех детей, попадающих в систему ранней помощи, имели низкий вес при рождении (меньше 2500 г);
● значительная часть детей, посещающих службы ранней помощи, имеет слабое здоровье (16 % детей против 2 % в среднем по популяции среди детей младше 3 лет); слабое здоровье часто сочетается со средовыми факторами риска;
● 16 % детей живут в семьях, в составе которых имеется лишь один взрослый, лишь 63 % жили с биологическими отцами, 20 % проживали совместно с другим ребенком, имеющим ограниченные возможности здоровья.
Для большинства детей с выявленными отклонениями в развитии и их семей подходящий план помощи включает в себя комбинацию из различных форм поддержки и услуг, например:
● информацию об имеющихся у ребенка нарушениях;
● постоянный контроль за состоянием здоровья;
● индивидуально осуществляемую помощь, направленную на обучение различным навыкам;
● обучение родителей, направленное на формирование достаточной чувствительности и компетентности для обеспечения развития ребенка;
● возможность взаимодействия со сверстниками в условиях групповых занятий.
Семьи, воспитывающие маленьких детей с ограниченными возможностями здоровья, могут сталкиваться с действием различных стрессовых факторов, относящихся к нескольким различным категориям, каждая из которых требует отдельного подхода в виде ресурсов и форм поддержки – и все эти варианты в обязательном порядке должны быть предусмотрены в системе ранней помощи. Ресурсы и услуги могут быть рассмотрены как иерархическая система перехода от общего к специфическому:
● Общие (адресованы всем семьям, воспитывающим маленьких детей), например, качественное здравоохранение, безопасность на улицах, отдых и развлечения.
● Специфические (ориентированные на всех детей, имеющих какие-либо нарушения в развитии), например, система выявления и направления в соответствующие службы (скрининг-диагностика развития ребенка), специально организованное обучение в соответствии с особыми потребностями ребенка, инклюзия в дошкольном обучении.
● Специфические (ориентированные на детей, имеющих нарушения определенного типа (аутизм, синдром Дауна и т. п).
● Специфические (ориентированные на нужды конкретной семьи, но не связанные с имеющимся у ребенка нарушением), например, помощь матери, находящейся в состоянии депрессии, помощь при семейном насилии и т. п.).
Ресурсы, которые могут быть привлечены для обеспечения оптимального функционирования семьи, налаживания внутрисемейного взаимодействия, включают в себя множество людей, групп, организаций и программ. Большая часть этих ресурсов доступна всем семьям, а не только воспитывающим детей с выявленными отклонениями в развитии. По данным NEILS (лонгитюдного исследования государственной системы ранней помощи США), на практике одни виды ресурсов предоставляются семьям чаще, чем другие (см. таблицу 1). По данным таблицы видно, что типы помощи, предоставляемой службами ранней помощи, соответствуют потребностям семей, но также эти данные указывают, какие типы ресурсов рассматриваются службами ранней помощи как находящиеся в зоне их ответственности.
Таблица 1. Распределение ресурсов и форм поддержки
Примером предоставления финансовых ресурсов семьям, воспитывающим детей с ограниченными возможностями здоровья, является программа «Дополнительных поддерживающих выплат» («Supplemental Security Income»). Эта программа реализуется в системе социальной защиты населения и распространяется на семьи, воспитывающие ребенка с физическими или психическими нарушениями, которые приводят к значительным ограничениям его функционирования. Выплаты производятся как из ресурсов штата, так и из федеральных ресурсов.
Важным ресурсом семьи, воспитывающей ребенка с выявленными отклонениями в развитии, становится социальная поддержка, особенно неформальная, которая положительно влияет на взаимодействие матери с ребенком, повышает у матери чувство удовлетворения от исполнения ею своей материнской роли и от жизни в целом. С этой точки зрения наиболее продуктивны родительские группы поддержки, в которых родители могут получать помощь и обмениваться опытом.
В федеральном законе, регулирующем оказание помощи детям с ограниченными возможностями здоровья (IDEA), перечислены виды специализированных услуг (видов помощи), которые должны быть предоставлены этим детям и их семьям. При этом для детей в возрасте от 0 до 3 лет все виды помощи рассматриваются как «ранняя помощь», а для детей старше 3 лет используются формулировки «специальное образование»[8] (специально организованное обучение в соответствии с особыми потребностями ребенка) и «сопутствующие услуги» (вся совокупность мер, направленных на то, чтобы ребенок смог извлечь для себя пользу из образования).
Услуги, предоставляемые в рамках ранней помощи детям от 0 до 3 лет:
● Вспомогательные технологии (для глухих и т. п.).
● Аудиология.
● Семейные консультирование, обучение и поддержка.
● Услуги здравоохранения.
● Медицинская диагностика.
● Уход за ребенком (медицинский).
● Услуги, связанные с кормлением ребенка.
● Физиотерапия.
● Психологическая помощь.
● Координация деятельности различных служб.
● Специальное обучение для ребенка.
● Логопедическая помощь.
● Офтальмология.
● Транспортные услуги.
Специальное образование и сопутствующие услуги для детей 3–5 лет:
● Аудиология.
● Консультирование.
● Логопедия.
● Медицинская диагностика.
● Физиотерапия.
● Психологическая помощь.
● Досуг, включая развивающие формы досуга.
● Социальная работа.
● Специальное образование.
● Транспортные услуги.
Различные услуги, предоставляемые семьям, могут быть охарактеризованы по многим параметрам: место реализации (в специализированном центре или на дому), профиль специалистов, объем и продолжительность помощи (по данным лонгитюдного исследования NEILS, 63 % детей США в системе ранней помощи получают различные услуги 2 и менее часов в неделю, а одна треть – один час и менее).
Процесс осуществления коррекционной помощи – это главный компонент системы ранней помощи. По данным NEILS, 43 % детей получают этот вид помощи в течение первых шести месяцев; с 32 % из них работал специалист по детскому или младенческому развитию, с 28 % – педагог специального образования.
По данным NEILS, 76 % детей США получают помощь на дому. Предполагается, что при этом специалист должен поддерживать родителей в их попытках повлиять на сферы развития ребенка, предварительно определенные командой специалистов как приоритетные. Таким образом, в фокусе внимания специалиста находятся и ребенок, и семья, что характерно для современного этапа развития системы ранней помощи.
Одним из направлений работы с семьей является передача родителям специальных знаний и навыков, способствующих развитию их ребенка. Можно выделить три главных цели обучения родителей: 1) обучить родителей стратегиям помощи ребенку в приобретении различных навыков; 2) помочь родителям управлять поведением ребенка в повседневной жизни; 3) научить родителей поддерживать ребенка в игре и социальном взаимодействии. В целом, усилия должны быть направлены на улучшение качества взаимодействия родителей с ребенком, повышение родительской компетентности.
В последнее время наблюдается значительный рост профилактических программ помощи детям группы высокого риска по развитию нервно-психических нарушений (иначе – «группа биологического риска»). В эту группу входят недоношенные и переношенные дети; маловесные дети; дети, чьи матери переболели инфекционными и вирусными заболеваниями во время беременности (краснуха, грипп, цитомегаловирус, герпес, токсоплазмоз и др.); дети матерей, страдавших токсикозом беременности; дети, рожденные в асфиксии и перенесшие родовую травму; младенцы с гемолитической болезнью новорожденного; малыши, перенесшие детские инфекции в первые месяцы жизни (грипп, паратит, скарлатина, корь и др.); дети, которым во время родов или в период пребывания в детской больнице делали искусственное дыхание или проводили приемы реанимации; дети из семей, имеющих высокий риск нарушений зрения, слуха, опорно-двигательного аппарата, речи и интеллекта; дети с высокой вероятностью формирования выраженных задержек в развитии и др.
Дети группы высокого риска по развитию нервно-психических нарушений являются третьей группой, которой может быть предоставлено право на услуги системы ранней помощи. Но в отличие от первых двух групп это право определяется политикой каждого штата в отдельности. Поэтому, как отмечает M. Guralnik, немногие регионы имеют системы максимально раннего выявления детей группы биологического риска. Однако в законе 2004 г. указывается на следующие возможные обстоятельства: если программа ранней помощи штата будет ориентироваться на детей группы биологического риска, штат, в первую очередь, должен представить строгое определение этого понятия и критерии, на основе которых будет происходить процедура выявления нуждающихся детей и их семей, а также процесс оказания помощи.
