Другой массив научных исследований связан с изучением влияния средового риска на характеристики семейного взаимодействия. Установлено, что, например, при наличии психических заболеваний у родителей, особенно депрессии у матери, при снижении интеллекта у родителей, при очевидно неадекватных подходах к воспитанию ребенка и уходу за ним, обычно передающихся из поколения в поколение, – во всех этих случаях семейное взаимодействие будет нарушено. Бедность, отсутствие социальной поддержки и даже неблагоприятные особенности ребенка, не связанные с его нарушениями в развитии и поведении, могут приводить к сходным негативным эффектам. Эти семейные особенности, которые могут воздействовать на выделенные паттерны семейного взаимодействия, часто обозначаются как «факторы риска», и предполагается, что профилактические программы помощи потенциально способны свести к минимуму их негативное влияние на развитие ребенка. «Модель системного развития» включает в себя профилактическое оказание помощи в качестве необходимого компонента, а также оценку факторов стресса в соотношении с этими семейными особенностями. При условии возрастающей частоты сочетания неблагоприятных семейных характеристик, таких, как бедность и нарушения в развитии ребенка, всесторонняя оценка факторов стресса (стрессоров), обусловленных как особенностями семьи, так и ребенка, необходима в любой системе ранней помощи, и будут требоваться всесторонние программы ранней помощи, в равной степени учитывающие все проблемы семьи.
Отмечается, что «Модель системного развития» направлена на создание подхода, вписанного в контекст семейно ориентированной помощи, заданной ее центральными принципами (M.J. Guralnick, 2005).
Центральные принципы модели включают в себя следующее:
● Принцип семейно ориентированной помощи, подробно раскрытый в концептуальной части модели, в более обобщенном виде отражает передачу полномочий родителям, установление партнерских отношений между родителями и специалистами, признание значимости семейных паттернов взаимодействия для развития и благополучия ребенка. Выделены ключевые положения этого принципа:
● уважительное отношение к привычкам и взглядам семьи;
● индивидуализированные и гибкие методы работы с семьей;
● предоставление семье всей необходимой информации для принятия важных решений;
● сотрудничество и партнерство семьи и специалистов;
● обеспечение семьи необходимыми ресурсами и формами помощи.
● С принципом семейно ориентированной помощи связан принцип включения членов семьи ребенка в процесс оказания помощи, означающий, что семья становится активным участником разработки, обсуждения и реализации программы помощи; входит в состав команды специалистов и участвует в работе службы ранней помощи на каждом ее этапе.
● Принцип нормализации означает равный доступ всех семей к структуре возможностей и включает: доступ к удовлетворительной медицинской помощи и медицинским услугам; доступность подходящей образовательной программы; поддержку со стороны родных и друзей; доброжелательность со стороны соседей; доступ к детским садам и иным видам организации присмотра за ребенком в течение дня; адекватные финансовые ресурсы; доступность специального оборудования и транспорта; доступ к досуговым программам; наличие у ребенка друзей и социальных контактов и т. д.
● Принцип интеграции в контексте «Модели системного развития» отражает все усилия, направленные на максимальное увеличение участия ребенка и его семьи в обычных домашних и общественных видах деятельности. Хотя интеграция часто рассматривается в контексте поощрения взаимодействия между здоровыми детьми и детьми с нарушениями, в модели она понимается максимально широко (M.J. Guralnick, 2005). Невозможность реализации этого принципа на практике с высокой вероятностью будет иметь множество неблагоприятных последствий для развития детей, включая ограничение всех видов опыта, возможностей к обучению, а также может послужить причиной низкого уровня показателей развития и достижений ребенка. В отношении организации служб ранней помощи этот принцип закреплен законодательно. В соответствующих разделах IDEA (закона об образовании инвалидов) указано, что дети с нарушениями должны быть вовлечены в нормальную среду настолько, насколько это возможно. Для младенцев и детей раннего возраста предпочтительна естественная среда (т. е. ранняя помощь должна осуществляться в тех местах, где можно встретить нормально развивающихся детей).
● С принципом интеграции связан принцип оказания ранней помощи в естественной для ребенка среде, означающий максимальное раскрытие возможностей ребенка в естественном для него окружении, а также количество и качество оказываемой помощи на дому и в естественной обстановке (в парке, на игровой площадке, в песочнице и т. п.).
● Принцип индивидуализации оказываемой помощи ориентирует систему на работу с конкретным индивидуальным случаем.
● Принцип междисциплинарного подхода в оказании помощи семье и ребенку характеризует качество группового взаимодействия специалистов разного профиля между собой и выстраивание отношений сотрудничества с семьей ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Принцип междисциплинарного подхода, так же как и принцип интеграции, закреплен законодательно.
● Принцип понимания и принятия культурных различий и понимания их влияния на развитие ребенка и функционирование семьи.
● Принцип координации и интеграции компонентов системы, а также кооперации и социального партнерства системы ранней помощи и ее институтов с другими ведомствами и их учреждениями в целях повышения качества оказываемых услуг.
Все перечисленные принципы могут считаться «центральными», но четыре принципа (семейно ориентированной помощи, интеграции, междисциплинарного подхода, координации и интеграции компонентов системы, кооперации и социального партнерства системы с другими ведомствами и их учреждениями) наиболее значимы в этой сфере деятельности и имеют важные последствия для всех концепций, оценок и практик (M.J. Guralnick, 2005).
Реализация принципов на практике
Несмотря на принятие принципов на законодательном уровне, в США существуют значительные различия, касающиеся их применения на практике. Лонгитюдное исследование государственной системы ранней помощи (National early intervention longitudinal study – NEILS), проведенное в 20 штатах, показало, что на данный момент принцип семейно ориентированной помощи и принцип интеграции не вполне реализованы на практике. Всеобщий доступ к программам интеграции существует только в проекте, практические подходы радикально отличаются от региона к региону без всяких на то рациональных причин.
Повсеместны разночтения в интерпретации и реализации принципа использования естественной среды. Широкое разнообразие практик существует в отношении включения детей и семей в типичные для данного общества структуры и виды деятельности.
Имеющиеся данные указывают на то, что центральный принцип координации все еще нуждается в реализации по отношению ко многим компонентам системы ранней помощи. Например, на системном уровне межведомственная координация принимает различные формы в разных штатах, и эти вариации связаны с разницей в ресурсах служб. Неудивительно, что для семей координация деятельности служб часто оказывается главной проблемой. Более того, имеющиеся данные указывают на то, что междисциплинарным командам, созданным для обеспечения всесторонней оценки и дальнейшего сопровождения семьи, часто недостает координации в их деятельности, необходимой для реализации всех преимуществ междисциплинарного подхода.
Другие принципы, регулирующие деятельность системы ранней помощи, аналогичным образом не реализованы в полной мере на практике. Существуют лишь отдельные модели, включающие в себя эти принципы, но они значительно варьируются по степени эффективности и широте охвата от штата к штату.
Ключевые структурные компоненты «Модели системного развития»
В модели были выделены следующие структурные компоненты:
● программы скрининга;
● вход в систему ранней помощи;
● всесторонняя междисциплинарная оценка развития ребенка;
● оценка факторов стресса (или оценка стрессоров), воздействующих на семью;
● оценка потребности семьи в ресурсах;
● разработка и реализация всесторонней индивидуальной программы сопровождения семьи;
● контроль и оценка результатов оказания помощи;
● планирование перехода в другие программы.
Программы скрининга – первый компонент модели
Программы скрининга являются достаточно сложным компонентом модели, они направлены на реализацию раннего выявления возможного неблагополучия в развитии ребенка. Скрининг развития – это обманчиво простой метод выявления детей, потенциально относящихся к группе риска по здоровью или развитию. Он прост потому, что скрининг развития не требует много времени, длительного обучения, недорог и может быть повторно проведен после небольшого перерыва. Обманчивость же связана с тем, что полноценный скрининг развития требует тщательного отбора методов, вдумчивого анализа полученных данных и неуклонного внимания к психометрическим принципам (W.S. Gilliam, S.J. Meisels, L.C. Mayes, 2005).
