В модели были выделены следующие структурные компоненты:
● программы скрининга;
● вход в систему ранней помощи;
● всесторонняя междисциплинарная оценка развития ребенка;
● оценка факторов стресса (или оценка стрессоров), воздействующих на семью;
● оценка потребности семьи в ресурсах;
● разработка и реализация всесторонней индивидуальной программы сопровождения семьи;
● контроль и оценка результатов оказания помощи;
● планирование перехода в другие программы.
Программы скрининга – первый компонент модели
Программы скрининга являются достаточно сложным компонентом модели, они направлены на реализацию раннего выявления возможного неблагополучия в развитии ребенка. Скрининг развития – это обманчиво простой метод выявления детей, потенциально относящихся к группе риска по здоровью или развитию. Он прост потому, что скрининг развития не требует много времени, длительного обучения, недорог и может быть повторно проведен после небольшого перерыва. Обманчивость же связана с тем, что полноценный скрининг развития требует тщательного отбора методов, вдумчивого анализа полученных данных и неуклонного внимания к психометрическим принципам (W.S. Gilliam, S.J. Meisels, L.C. Mayes, 2005).
Используемые методы могут включать в себя оценку развития как путем непосредственного осмотра ребенка, так и через отчеты родителей и других лиц, осуществляющих уход за ребенком, а также использование различных показателей, предсказывающих задержку развития. Наблюдение за ходом развития, представляющее собой еще один метод быстрой оценки состояния ребенка, в целом основан на клиническом впечатлении от краткого осмотра и отчета родителей. Приемы подобного наблюдения наиболее часто используются в педиатрии и в других ситуациях медицинского осмотра, в которых развитие ребенка не обязательно является основным предметом беспокойства, а время, отведенное для конкретного ребенка и его семьи, ограничено.
Ранняя помощь основана на раннем выявлении. Помощь тем эффективнее, чем раньше она начинает оказываться; это позволяет уменьшить задержку развития и препятствует неблагоприятному воздействию факторов биологического и социального риска. Между тем, исследование, проведенное в Мичигане, показало, что при использовании принятых методов скрининга от 73 % до 85 % детей трех и четырех лет, а также до 94 % детей младше трех лет, которые должны были бы получать помощь в связи с проблемами в развитии, этой помощи не получают, так как их проблемы были выявлены лишь к 6–8 годам (W.S. Gilliam, S.J. Meisels, L.C. Mayes, 2005).
Можно выделить несколько критериев эффективного скрининга, ориентированного на выявление детей из группы риска или детей, имеющих отклонения в развитии. Во-первых, скрининг должен осуществляться и периодически, и по требованию. С учетом того, что главной целью скрининга является как можно более раннее выявление детей, нуждающихся в помощи специализированных служб, используемые методы должны быть ориентированы на детей различных возрастов на протяжении первых лет жизни. Все младенцы, рожденные в американских больницах, проходят через сокращенный вариант скрининга в отношении различных генетических, метаболических, инфекционных и других заболеваний. Однако не все дети, которые в дальнейшем будут демонстрировать задержку развития или нарушения в развитии, выявляются в ходе этого скрининга в соответствии с обозначенными критериями. Когда дети достигают возраста, в котором они могут быть приняты в дошкольные учреждения, обычно в 3–4 года, задержка или нарушения могут быть выявлены в ходе проведения скрининга развития в рамках процедуры приема в эти учреждения.
Во-вторых, эффективная система скрининга должна охватывать все стороны развития ребенка. Многие методики скрининга фокусируются лишь на речевом, когнитивном или моторном развитии, упуская из виду столь важные показатели, как эмоциональное и социальное функционирование, формирующуюся самостоятельность, мотивацию, особенности поведения. С учетом того, что выражаемое родителями беспокойство редко касается этих показателей, невнимание к ним в методиках скрининга затрудняет раннее выявление возможных проблем.
В-третьих, маленькие дети часто ведут себя по-разному в разных ситуациях, в связи с чем формальная процедура оценки часто дает неполную картину состояния ребенка. Следовательно, эффективная процедура скрининга должна включать в себя множество методик.
В-четвертых, оценки, полученные в результате скрининга, должны обладать адекватными психометрическими качествами. Для достижения цели выявления детей, которым потенциально может потребоваться дальнейшая диагностика или оценка на соответствие критериям вхождения в систему ранней помощи, тесты скрининга должны давать данные, имеющие предсказательную силу по отношению к результатам более тщательной оценки, но одновременно требовать существенно меньше времени на проведение и обработку. Необходимо стремиться к уменьшению двух типов ошибок: ошибочного выявления и ошибочного невыявления. Для этого методы скрининга должны обладать одновременно чувствительностью и специфичностью. Чувствительность (сензитивность) при этом представляется более важной, так как ошибочное невыявление детей, нуждающихся в помощи, является более серьезной проблемой, чем ошибочное выявление, которое при проведении более тщательной диагностики будет скорригировано.
В-пятых, используемые методики не должны предъявлять высоких требований к затратам средств и времени, а также к обучению персонала.
В-шестых, программы скрининга должны иметь ясные механизмы направления на дальнейшую диагностику и в службы помощи. Специалисты, осуществляющие скрининг, должны полностью осознавать свои роли. Должны существовать конкретные структуры или лица (относящиеся к ранней помощи, программам специального дошкольного образования), отвечающие за процедуру дальнейшего направления в службы или на диагностику (W.S. Gilliam, S.J. Meisels, L.C. Mayes, 2005).
Системы и структуры, в которые может быть встроен скрининг
Федеральные системы скрининга. На потребность в эффективных методах раннего выявления указывают федеральные законодательные акты США, регулирующие деятельность как медицинских служб для малоимущих семей, так и системы специального образования и ранней помощи. Дети из малоимущих семей, включенные в федеральную медицинскую программу, также имеют доступ к скринингу состояния здоровья и развития. Эта система полностью полагается на скрининг развития с последующим направлением в соответствующие службы.
В государственные учреждения, осуществляющие уход за детьми раннего возраста, также может быть встроен скрининг. Отмечается, что программы, специализирующиеся на обслуживании детей из малообеспеченных семей, потенциально хорошо подходят для осуществления скрининга. Во-первых, они часто обладают необходимой инфраструктурой (в том числе персоналом, который может быть обучен соответствующим методикам) и имеют отлаженные схемы взаимодействия со специалистами систем специального образования и ранней помощи. Во-вторых, многие из этих программ направлены на разработку планов социального сопровождения детей и их семей, в связи с чем скрининг развития может быть легко интегрирован в их структуру.
Стандарты для федеральной программы «Head Start» (которая в год охватывает более 900 000 детей от рождения до 5 лет из малообеспеченных семей) обязывают региональных сотрудников осуществлять скрининг развития для всех детей в течение 45 дней, начиная с момента включения ребенка в программу; при этом предполагается использование разнообразных и множественных источников информации и методов оценки. К тому же в 40 штатах существуют предшкольные учреждения, охватывающие 911 000 детей в возрасте 3–5 лет, и в 60 % из них осуществляется скрининг физического и психического здоровья, зрения и слуха.
Модель реализации многомерной системы скрининга, использующей преимущества системы здравоохранения и системы образования, представлена на схеме 1 (W.S. Gilliam, S.J. Meisels, L.C. Mayes, 2005).
Схема 1. Модель реализации многомерной системы скрининга
Практическая реализация программ скрининга
В лонгитюдном исследовании государственной системы ранней помощи (National early intervention longitudinal study – NEILS) подчеркивается, что скрининговые программы в каждом штате значительно отличаются друг от друга по ряду причин: трудности объединения усилий образовательных, медицинских и социальных служб при осуществлении скрининга; проблемы с психодиагностическими методиками и культурно-специфическим характером многих методов; отсутствие ясного междисциплинарного подхода к скринингу и др. Отмечается, что создание эффективной программы скрининга, действующей на уровне штата, потребует высочайшего уровня координации всех заинтересованных сторон для принятия решений и претворения их в жизнь, принимая во внимание, например, такие фундаментальные вопросы, как выбор прицельного или универсального скрининга. При этом центральными вопросами, требующими решений от каждого штата, являются следующие: как наилучшим образом вовлечь службы, осуществляющие первичную медицинскую помощь, какие алгоритмы должны быть установлены для регулирования направлений в систему ранней помощи и какие методы и правила должны быть выбраны для определения работы программ скрининга.
