● Потребность в медицинских услугах, таких, как стоматологическая помощь, другая медицинская помощь, уход за ребенком. Доступность этих услуг большинством родителей рассматривается как само собой разумеющееся, но родители детей с различными нарушениями часто с трудом могут найти специалистов, которые в состоянии и хотят прийти им на помощь.
● Финансовые потребности, включающие в себя как общие, так и специфические (связанные с воспитанием особого ребенка) расходы.
● Потребности, связанные с семейным функционированием: взаимоотношения в семье, организация досуга, отдыха и т. д.
Bailey, Simeonsson (1988) разработали опросник («Исследование потребностей семьи»), включающий в себя перечень из 35 пунктов, соответствующих указанным областям потребностей. По каждому пункту родителям предлагается выбрать ответ: Я точно не нуждаюсь в помощи в этом вопросе / Не уверен / Мне точно нужна помощь в этом вопросе (1, 2 и 3 балла соответственно). При этом важен не столько итоговый балл, сколько возможность облегчить обсуждение всех этих проблем между профессионалами и родителями.
Исследование потребностей семьи (Bailey, Simeonsson, 1988)
Информация
1. Как дети растут и развиваются
2. Как играть и разговаривать с моим ребенком
3. Как обучать моего ребенка
4. Как управлять поведением моего ребенка
5. Информация о состоянии или заболевании, которое может быть у моего ребенка
6. Информация о доступных для моего ребенка формах помощи и ресурсах
7. Информация о помощи, которую мой ребенок сможет получать в будущем
Семейная и социальная поддержка
1. Говорить с кем-либо из членов семьи о том, что беспокоит
2. Иметь друзей, с которыми можно поговорить
3. Находить больше времени для себя
4. Помощь супругу в принятии состояния нашего ребенка
5. Помощь нашей семье в обсуждении проблем и принятии решений
6. Помощь во взаимной поддержке друг друга в трудные времена
7. Решения о разделении семейных обязанностей
8. Планирование и реализация семейного отдыха
Финансовые потребности
1. Базовые расходы (еда, транспорт, жилье…)
2. Получение какого-либо специального оборудования для моего ребенка
3. Оплата лечения ребенка и ухода за ним (а также необходимых ему других услуг)
4. Консультирование или помощь в трудоустройстве
5. Плата за услуги няни
6. Плата за игрушки
Пояснения для других людей
1. Разъяснение состояния ребенка родителям (моим или супруга)
2. Разъяснение состояния ребенка его сиблингам
3. Что отвечать, когда друзья, соседи или чужие люди задают вопросы о состоянии ребенка
4. Объяснение состояния ребенка другим детям
5. Поиск печатных материалов о других семьях с такими же детьми, как у меня
Поддержка специалистов
1. Встреча со священником или раввином
2. Встреча с психологом, психиатром, социальным работником
3. Больше времени для беседы со специалистами, работающими с моим ребенком
Уход за ребенком
1. Поиск няни
2. Поиск группы дневного пребывания или дошкольного учреждения для ребенка
3. Необходимый присмотр за ребенком во время службы в церкви
Общественные услуги
1. Встречи с другими родителями подобных детей
2. Поиск врача, понимающего меня и потребности моего ребенка
3. Поиск стоматолога, который будет наблюдать моего ребенка
ДРУГОЕ (заполняется родителями)
Хотели бы вы побеседовать об этом с кем-либо из наших сотрудников?
С кем именно?
Практическим подходом к оценке семейных потребностей является анализ повседневного быта семьи в течение всего дня, исследование наиболее частых семейных событий (R.A. McWilliam, 2005).
В сферу оценки входят все события и виды деятельности, происходящие в семье с определенной регулярностью. Они не обязательно привязаны к строго определенному времени, хотя, как правило, происходят в определенном порядке (например, проснулся – переоделся – позавтракал). Они могут быть ежедневными, а могут происходить реже, но с определенной периодичностью (ежемесячное посещение врача, посещение дошкольного учреждения 3 раза в неделю, посещение церкви 1 раз в неделю и т. д.). Иногда по инициативе семьи сюда же включаются некоторые формы семейного взаимодействия, которые тоже уже стали регулярными.
Оценка семейных потребностей чаще всего происходит в форме интервью. Членов семьи просят обдумать, что происходит во время различных режимных моментов и других регулярных событий, как ребенок справляется со всем этим, что семье хотелось бы изменить. При этом интервьюер может предложить семье простую форму, в которую можно внести виды деятельности или события (с подробным описанием) и желаемые изменения. Такая подготовка позволяет сделать участие семьи в беседе со специалистами максимально продуктивным, так как в противном случае (особенно при небольшом опыте общения со специалистами службы) родители могут растеряться и упустить что-либо важное.
Процедура проведения интервью состоит из двух стадий. Сначала объясняется, для чего будут заданы вопросы о повседневных семейных делах: в целях получения необходимой информации для формулировки обоснованных рекомендаций и помощи семье в принятии решения. Далее интервьюер начинает с начала обычного дня семьи и задает 5 вопросов о каждом из событий:
1. Кто что делает в это время?
2. Как в этом участвует ребенок?
3. В чем выражается самостоятельность ребенка?
4. Как ребенок взаимодействует с другими людьми?
5. Насколько родители удовлетворены тем, что происходит? (в баллах от 1 до 5)
Ответы родителей заносятся специалистом в специальную форму. В ней же фиксируется информация о развитии ребенка в различных сферах (физическое, познавательное…).
Далее специалист и родители обсуждают результаты интервью и принимают решение о том, над чем родители хотели бы работать. Обычно получается от 6 до 10 задач, которые специалист просит родителей структурировать по степени важности. Дальнейшая работа связана с решением сформулированных задач.
Программы профилактической помощи
Семьи и дети, не имеющие установленной задержки или нарушений в развитии, но относящиеся к группе риска, после процедуры оценки направляются в программу профилактической помощи. Основания для направления могут быть связаны с характеристиками ребенка (например, преждевременное рождение, низкий вес при рождении), но во многих случаях они связаны с особенностями семьи (например, психическое заболевание у матери, ограниченные финансовые ресурсы, отсутствие социальной поддержки), которые могут негативно сказаться на характеристиках семейного взаимодействия и привести к социальной изоляции и общему недостатку вовлечения семьи в различные виды деятельности.
Семьи и дети, попавшие в программу ранней помощи, начинают длительные отношения со многими специалистами. Установление позитивных отношений между родителями и специалистами критически важно для семей, даже при отсутствии семейных характеристик, создающих дополнительные факторы риска. От того, каким образом осуществляется программа предварительной помощи, когда семьи только попадают в систему ранней помощи, может главным образом зависеть их интеграция во всех ее аспектах, на этом этапе и в будущем.
При условии хорошей организации помощи, даже на ее предварительном этапе, снижается уровень тревоги родителей, у них появляется время для участия в различных видах общественной деятельности совместно с их детьми и вовлечения детей в повседневную жизнь семьи. Напротив, плохая координация деятельности службы нерационально использует огромное количество времени, ограничивая участие и в семейных, и в общественных делах.
Разработка и реализация всесторонней индивидуальной программы сопровождения семьи – шестой компонент модели
Первым шагом при разработке индивидуальной программы, как утверждают М. Селигман и Р.Б. Дарлинг (2007), является процесс установления соответствия проблем и приоритетов семьи. Следует подчеркнуть, что на каждом этапе разработки и реализации программы семья и специалисты действуют вместе. Далее они вместе планируют цели и задачи, относящиеся к развитию ребенка. За этим следуют цели и задачи, относящиеся к семье в целом и учитывающие потребности семьи в информации, предоставлении помощи, финансовой поддержки, понимание особенностей развития и потребностей ребенка, понимание юридических прав и многое другое. В некоторых случаях найти весь комплекс ресурсов, способных удовлетворить потребности семьи, трудно и невозможно. Отмечается, что достаточность ранней помощи, удовлетворяющей все потребности семьи, может значительно варьироваться от штата к штату.
