По данным лонгитюдного исследования государственной системы ранней помощи США (National early intervention longitudinal study – NEILS), индивидуальный план сопровождения семьи составлялся в среднем к возрасту ребенка, соответствующего 15 месяцам.
По отзывам 75 % родителей, ни получение информации о ранней помощи, ни направление в нее не были трудной задачей. С трудностями сталкиваются в основном малообеспеченные семьи. Так, 37 % латиноамериканских семей и 31 % семей, в которых матери не имели законченного среднего образования, оказывались неинформированными о существовании индивидуального плана и, следовательно, не участвовали полноценно в его разработке. Для тех семей, которые были в курсе дел при составлении плана, этот процесс воплощал идею сотрудничества между родителями и специалистами и приносил родителям удовлетворение.
Опыт получения ранней помощи (по данным NEILS)
76 % семей получали помощь на дому.
41 % семей получали помощь в разных условиях единовременно (например, на дому, в центре, в клинике).
Наиболее часто получаемые виды помощи:
● Логопедическая – 52%
● Специальное обучение ребенка – 43%
● Организация адекватной потребностям семьи окружающей среды – 38%
● Мониторинг развития – 37%
● Физиотерапия – 37%
Большая часть семей, участвовавших в реализации программы ранней помощи, получали два и более видов помощи. Количество часов помощи в неделю составляло в среднем 1,5 часа.
Ежемесячные затраты на оказание ранней помощи (средние значения; для большинства детей речь шла о меньших суммах):
● Дети группы риска – 549 $
● Дети с нарушениями коммуникации – 642 $
● Дети с задержкой развития – 948 $
● Дети с выявленными отклонениями в развитии – 1103 $
Большинство семей расценивают опыт пребывания в системе ранней помощи как положительный, родители считают, что ощущали себя полноправными партнерами, довольны качеством помощи.
Результаты, достигнутые ребенком к 3 годам
● Потребность в дальнейшей помощи: 63 % детей получают специальную помощь после выхода из системы, но потребность существует у большего числа детей, так как не всегда семьи заинтересованы в подобной помощи, а также не все дети соответствуют существующим в данном штате критериям отбора детей в систему специализированной помощи для дошкольников.
● Влияние системы ранней помощи на ребенка (по оценке семьи): 76 % отмечали большое влияние.
● Здоровье: лишь минимальные улучшения по сравнению со временем входа в систему ранней помощи.
● Двигательные нарушения: без особых изменений.
● Коммуникация: родителями отмечаются улучшения, но они могут быть обусловлены возрастными изменениями.
● Поведение: поведение большинства детей, по мнению родителей, соответствует возрасту, несмотря на отдельные проблемы (чаще всего связанные с невнимательностью и неусидчивостью).
● Навыки: развитие навыков в соответствии с возрастными нормативами значительно варьируется.
● Восприятие родителями качества жизни ребенка в настоящее время и в будущем: подавляющее большинство родителей оценивали актуальное качество жизни как превосходное или хорошее, в будущем ожидая еще большего улучшения. Лишь менее 10 % родителей негативно оценивали текущее качество жизни, и менее 5 % прогнозировали неблагоприятное будущее своего ребенка. Таким образом, важным преимуществом ранней помощи является формирование у родителей оптимистического взгляда на будущее ребенка.
Результаты, достигнутые семьей к моменту достижения ребенком возраста 3 лет
Большинство семей отмечает положительное влияние ранней помощи и удовлетворенность качеством услуг. По оценкам самих родителей, в среднем наиболее проблемными областями остаются управление поведением ребенка и участие в общественной жизни. Положительное влияние ранней помощи проявлялось в следующих областях (по мнению самих родителей):
● Повышение родительской компетентности.
● Информированность о видах помощи и способах ее получения, развитие навыков общения со специалистами.
● Расширение социальных связей семьи и увеличение получаемой от социального окружения поддержки.
● Две трети семей оценивали общее качество своей жизни как прекрасное или хорошее, ожидая в будущем улучшения. Оставшуюся треть составляли преимущественно семьи афроамериканцев и национальных меньшинств, а также семьи, чьи дети имели серьезные проблемы со здоровьем.
Опрос родителей показал, что 63 % детей продолжали получать специализированную помощь после выхода из системы ранней помощи в трехлетнем возрасте. Из них 41 % в образовательном учреждении были помещены в группу для детей с нарушениями развития, 10 % начали посещение детского сада на год позже, чем могли по возрасту. 72 % детей посещали ближайший к их дому детский сад, оставались в нем на целый день, 6 % обучались в специализированном учреждении. Большинство родителей не имели каких-либо проблем при определении ребенка в детский сад, а 95 % детей не имели проблем во взаимодействии со сверстниками и учителями (со слов родителей).
Ретроспективная оценка родителями качества полученной ранней помощи и ее влияния на семью и ребенка не отличалась от оценки, данной, когда ребенку было 36 месяцев.
Контроль и оценка результатов оказания помощи – седьмой компонент модели
Обеспечение эффективности любой системы ранней помощи требует множества хорошо разработанных методик контроля и оценки.
В США применяется многоуровневый подход к оценке результатов оказания ранней помощи, так как он позволяет находить ответы на многие вопросы, составляя целостную картину (E.M. Warfield & P. Hauser-Cram, 2005).
Многоуровневый подход имеет четыре главные характеристики:
1. Используется широкое определение оценки. Оценка – это совокупность систематически планируемых и реализуемых действий, разработанных для определения достоинств программы или для описания ее отдельных аспектов. Процесс реализации программы не менее важен, чем ее влияние на результат.
2. Многоуровневый подход представляет собой развивающуюся модель, сконструированную так, чтобы система требований возрастала от уровня к уровню. Это делает возможным постепенное обучение тех, кто производит оценку.
3. Ни одна стандартная процедура оценивания не может подходить ко всем программам. В каждом случае должен разрабатываться индивидуальный план оценивания, включающий в себя качественные и количественные методы.
4. Данный подход лежит в основе подотчетности программ в США (E.M.Warfield & P. Hauser-Cram, 2005).
В соответствии с «Моделью системного развития» задаются вопросы трех типов: вопросы, связанные с системой ранней помощи или индивидуальной программой ранней помощи; вопросы, связанные с экологическим контекстом ранней помощи; вопросы, связанные одновременно с ранней помощью и экологическим контекстом.
Уровень 1: оценка потребностей
Для оценки потребностей требуется изучить данные (собранные на уровне учреждения, штата или страны), подтверждающие существование изучаемой проблемы, выявить истоки ее происхождения или определить, почему ситуация ухудшается (если уже предпринимались попытки каких-либо действий).
В качестве примера приведем вопросы, проясняющие влияние демографических изменений на реализацию ранней помощи (см. таблицу 3).
Таблица 3. Примеры вопросов. Уровень 1.
Уровень 2: мониторинг и подотчетность программ
Целью является создание детального отчета о деятельности служб в течение определенного времени. Требуется информация о семьях (личные данные, причина обращения, виды деятельности и формы получаемой помощи за пределами системы ранней помощи), сотрудниках (образование, дисциплина, роли в команде) и службе в целом (месторасположение, участники, временные параметры работы, цели, виды деятельности, стоимость).
Анализируется документация службы: что записывается и как часто, существуют ли установленные и прозрачные схемы ведения документации. Оценивается система хранения информации с точки зрения удобства анализа данных и уважения к частной жизни семей. Далее приведем примеры вопросов (см. таблицу 4).
Таблица 4. Примеры вопросов. Уровень 2.
На этом уровне могут проводиться исследования, направленные на сравнение содержания индивидуального плана сопровождения семьи и той помощи, которая фактически была оказана. Также можно проследить изменение характера оказания помощи конкретной службой с течением времени.
Уровень 3: оценка качества и изменение программы
На этом уровне ставятся задачи разработки способов оценки качества предоставляемых услуг и достигнутых результатов для обеспечения обратной связи и последующего улучшения или изменения программы. При этом информация, полученная на уровне 2, дополняется данными, полученными от семей и сотрудников, а также производится анализ документации. Реальное функционирование службы сопоставляется с декларируемым и закрепленным в требованиях нормативных документов (семейно-центрированный подход и т. п.).
