в Лос-Анджелесе (UCLA) Грегори Сток. Френч Андерсон, ведущий специалист по применению генной инженерии для создания лекарственных препаратов, выступил с небольшой проповедью о необходимости разделять лечение болезней, которое он считал морально приемлемым, и наделение детей генетически улучшенными характеристиками, по его мнению неприемлемое. Уотсон фыркнул и заерзал на месте. “У всех кишка тонка это сказать, – перебил он, – но если бы у нас была возможность создавать лучших людей, добавляя верные гены, разве нам не следовало бы ею пользоваться?” [316]
Темой конференции было “Редактирование зародышевой линии человека”, и обсуждалась главным образом этика внедрения наследуемых генетических изменений. Такие изменения “зародышевой линии” в медицинском и моральном смысле фундаментально отличались от редактирования соматических клеток, которое влияет только на определенные клетки одного пациента. Редактирование зародышевой линии было чертой, которую ученые не спешили пересекать. “Это первая встреча, на которой люди открыто обсуждают редактирование зародышевой линии, – одобрительно сказал Уотсон. – Кажется очевидным, что терапия зародышевой линии будет гораздо эффективнее, чем редактирование соматических клеток. Если мы будем ждать успеха соматической терапии, то ждать придется до тех пор, пока не погаснет солнце”.
По мнению Уотсона, было абсурдом считать редактирование зародышевой линии “каким-то великим Рубиконом, переход через который сопряжен с нарушением закона природы”. Когда его спросили о необходимости чтить “святость человеческого генофонда”, он взорвался. “Эволюция бывает чертовски жестока, и утверждать, что у нас идеальный геном, в котором есть какая-то святость, – полная глупость”. Его страдающий от шизофрении сын Руфус был живым напоминанием о том, что генетическая лотерея может быть, как он выразился, чертовски жестокой. “Главная этическая проблема, которая стоит перед нами, заключается в том, что мы не используем свои знания и не находим в себе смелости попробовать кому-нибудь помочь”, – настаивал он [317].
Строго говоря, Уотсон ломился в открытую дверь. Собравшиеся на конференции в UCLA в основном с энтузиазмом, и даже с неукротимым энтузиазмом, относились к редактированию генома. Когда кто-то предположил, что движение в этом направлении может привести к непредвиденным последствиям, Уотсон не дрогнул. “На мой взгляд, аргумент о том, что мы ступаем на скользкую дорожку, – просто дерьмо. Общество процветает, когда в нем царит оптимизм, а не пессимизм, и аргумент о скользкой дорожке напоминает слова измученного человека, который злится на себя самого”.
Принстонский биолог Ли Сильвер только что опубликовал книгу “Перестройка рая”, которая стала манифестом этой конференции. Он ввел термин “репрогенетика”, которым назвал использование технологий для определения того, какие гены унаследует ребенок. “В обществе, которое превыше всего ценит индивидуальную свободу, сложно найти законную причину для ограничения применения репрогенетики”, – написал он [318].
Работа Сильвера имела важное значение, поскольку представила проблему как вопрос индивидуальной свободы и права выбора в потребительском обществе, основанном на рыночной экономике. “Если демократические общества позволяют родителям покупать своим детям социально-культурные преимущества, то как же они могут запретить им покупать генетические преимущества? – вопрошал он. – Американцы ответили бы на любую попытку запрета вопросом: «Почему я не могу дать своему ребенку предпочтительные гены, которые другие дети получают от природы?»” [319]
Техноэнтузиазм Сильвера задал тон моменту, который участники конференции сочли историческим. “Впервые мы как вид получили способность к саморазвитию, – сказал Сильвер собравшимся. – Поймите, это невероятная идея”. И здесь за словом “невероятная” скрывался комплимент.
Как и ранее на Асиломарской конференции, одной из задач конференции в UCLA был поиск способа избежать введения государственного регулирования. “Главное нам сейчас не допустить вмешательства государства в какие-либо генетические решения”, – заявил Уотсон. Остальные с ним согласились. “В настоящее время не следует принимать никаких законов для регулирования терапии зародышевой линии ни в отдельных штатах, ни на федеральном уровне”, – написал в отчете организатор конференции Грегори Сток.
Позже Сток написал манифест “Перестройка человека. Наше неизбежное генетическое будущее”, в котором выступил за редактирование генома. “Ключевой аспект человеческой природы – наша способность управлять миром, – отметил он. – Отказаться от проведения отбора и модификации зародышевой линии, даже не изучив их возможности, – значит отринуть нашу природу и, возможно, нашу судьбу”. Он подчеркнул, что политикам не стоит вмешиваться в процесс. “Иногда политики ошибочно полагают, что у них есть право решать, будут ли реализованы технологии редактирования зародышевой линии, – написал он. – Но это не так” [320].
Американский энтузиазм в отношении генной инженерии заметно отличался от настроений в Европе, где законодательные органы и различные комиссии все чаще выступали против ее применения как в сельском хозяйстве, так и для изменения генома человека. Самое главное решение было принято на конференции, проведенной Советом Европы в испанском городе Овьедо в 1997 году. На ней была составлена Конвенция Овьедо, которая должна была юридически запретить применение биологических инноваций в тех случаях, когда под угрозой оказывается человеческое достоинство. Конвенция наложила запрет на генную инженерию человека за исключением ее использования “в превентивных, диагностических или терапевтических целях и только если при этом не стоит цель изменить генетический профиль потомков человека”. Иными словами, никакого редактирования зародышевой линии. Конвенцию Овьедо ратифицировали 29 европейских стран, но примечательно, что Великобритания и Германия от этого воздержались. Даже там, где конвенция не была ратифицирована, она повлияла на формирование консенсуса, и Европа по-прежнему выступает против генной инженерии [321].
Джесси Гелсингер
Оптимизм американских исследователей в отношении генной инженерии поугас в сентябре 1999 года, когда в Филадельфии произошла трагедия с красивым, добрым и немного непослушным восемнадцатилетним школьником Джесси Гелсингером, который страдал от легкой формы заболевания печени, вызываемого простой генной мутацией. Из-за этого его печень плохо справлялась с выведением из организма аммиака, который образуется в качестве побочного продукта при распаде белков. Обычно люди с такой болезнью умирают в младенчестве, но поскольку у Гелсингера она проходила в легкой форме, он выжил, потребляя в пищу минимум белков и принимая по 32 таблетки в день.
Ученые из Пенсильванского университета испытывали метод генной терапии его болезни. Такие методы лечения не предполагают редактирование ДНК клеток в организме. Вместо этого гены без мутации создаются в лаборатории, а затем врачи помещают эти хорошие гены в вирус, который используется для их доставки на нужное место. В случае Гелсингера вирусы с хорошими генами ввели в артерию, идущую к печени.
Никто не ожидал, что терапия сразу поможет Гелсингеру, поскольку ее применяли в рамках клинического испытания, разработанного, чтобы узнать, как применять такой метод лечения для спасения младенцев. Однако у Гелсингера появилась надежда, что однажды он сможет есть хот-доги, а пока он ждет этого дня, врачи сумеют спасти нескольких малышей. “Что случится в худшем случае? – сказал он другу,
