• общение в Интернете,
• письма, передаваемые через приходящего учителя,
• телефонная связь,
• друзья, которые приходят под окна больницы.
Возможно, поход в школу будет для вас нелегким, так как вы можете столкнуться с необоснованными страхами и предрассудками, в том числе и у образованных взрослых людей. Однако помните, что, рассеивая эти страхи, вы поможете своему ребенку не чувствовать себя одиноким, ущербным или не достойным уважения.
Круг друзей ребенка, скорее всего, изменится — подготовьте его к этому. С одной стороны, старые друзья тоже проходят испытание его болезнью, и, возможно, пройти это испытание смогут не все. С другой стороны, болезнь позволит ему завести новых друзей среди тех, кто лечится с ним рядом.
У ребенка в ходе лечения может резко меняться настроение. Это связано как с особенностями лечения, так и с психологическим давлением на него ситуации болезни. Обратите внимание на следующее:
• Ребенок сильно изменился со времени болезни: стал замкнутым, плаксивым, тревожным.
• Ребенок продолжает демонстрировать бурную реакцию страха или протеста в ответ на медицинские процедуры, несмотря на то, что прошло уже несколько месяцев с момента начала лечения.
• Вам трудно справиться с приступами агрессии, которые случаются у ребенка (он может причинить вред себе или окружающим).
• Ребенок плохо спит, ему снятся кошмары.
Если вы заметили у ребенка эти проявления, обратитесь к психологу.
Лечение рака крови у вашего ребенка — процесс длительный. Силы, которые вы собрали в начале, чтобы справиться с первым, самым трудным этапом лечения, могут постепенно подойти к концу. Поэтому важно научиться восполнять запасы энергии и оптимизма.
Составьте список удовольствий
Попробуйте мысленно (а может, будет полезно сделать это и на листе бумаги) составить список доступных сейчас вещей, способных доставить вам удовольствие. Что поднимает вам настроение, помогает отвлечься от грустных мыслей и почувствовать прилив сил? Помните, что поднимать дух можно и нужно через заботу о теле, так что важно, чтобы физические упражнения, водные процедуры и пищевые удовольствия тоже оказались в вашем списке вместе с любимыми домашними занятиями, отдыхом и общением.
«Мама говорит» Наталия Леднева, мама Серафима
Уже при подготовке этой книги я поняла, что в больнице спасалась, в том числе, зарядкой, душем и больничной кашей. С зарядкой было особенно удивительно, такой мотивации заниматься физкультурой у меня не было никогда в жизни. Что касается душа, ежедневный поход в него был предписан санитарными правилами, поэтому, даже если вечером хотелось только упасть на кровать и забыться, все равно приходилось идти в душевую и там смывать не только пот, но и напряжение. А кашу я любила еще со времен пионерских лагерей. С тех пор она не изменилась.
Вспомните людей, которые могут помочь
Еще один список, который полезно составить, — это список людей, на которых вы сможете опереться на протяжении лечения ребенка. Проверьте, действительно ли вы вспомнили всех, к кому могли бы сейчас обратиться за помощью. Скорее всего, рядом с вами обнаружится достаточно людей, которые сочувствуют вашей беде, но просто не знают, чем и как можно вам помочь.
Управляйте контактами с внешним миром
Если вы не справляетесь с потоком звонков от друзей и родственников, которым приходится рассказывать одно и то же, ограничьте этот поток. Вы можете:
• Начать вести дневник в Интернете, где ваши знакомые могут прочитать о состоянии дел.
• Выбрать одного человека в качестве доверенного лица. Вы будете рассказывать новости ему, а он уже всем остальным.
• Попросить друзей с пониманием отнестись к тому, что вам важно сосредоточиться на заботе о ребенке и беречь силы.
Расскажите, какая именно помощь вам нужна
Существуют стереотипы, чем можно порадовать близкого в больнице. Например, часто больным приносят фрукты или сладости. В вашем случае эти стереотипы могут быть неподходящими из-за ограниченного места в общем холодильнике и строгих ограничений в диете. Четко объясните тем, кто стремится помочь, что именно облегчит вам жизнь и сэкономит силы. Приготовить и принести домашней еды, купить лекарство или игрушку, сменить вас на домашнем дежурстве или присмотреть за другими детьми, которым сейчас достается меньше вашего внимания, — четко сформулируйте то, что вам поможет.
Замечайте и уменьшайте свою тревогу
Часто тревога возникает при отсутствии или недостатке информации. Если у вас возникают вопросы о ходе лечения, постарайтесь найти ответы у вашего лечащего врача. Если тревога не отступает, у вас все еще нарушен сон или аппетит, обратитесь к специалисту за медицинской и психологической помощью.
Объедините силы семейной системы
Болезнь ребенка — серьезное испытание и для семейных отношений. Чаще всего оказывается, что основную психологическую нагрузку, связанную с болезнью ребенка, берет на себя мама. Конечно, ребенку важно, чтобы именно она была рядом в период госпитализации и во время различных медицинских процедур. Однако другие члены семьи в это время могут не находить себе места, чувствовать себя ненужными. Постарайтесь больше доверять друг другу, делиться переживаниями, проговаривать обиды, распределять нагрузку и обязанности, связанные с лечением.
Например, присутствие папы в больнице позволит ребенку почувствовать больше поддержки. А еще оно изменит ситуацию, при которой только мама ассоциируется у ребенка с походами в больницу и болезненными процедурами. Очень ценной может быть помощь и других членов семьи. Ведь возможность бабушки подменить маму в стационаре, пусть на одну ночь или даже на несколько часов, позволит маме набраться сил для следующего этапа лечения.
В этом разделе помещены письма родителей, чьи дети уже закончили как минимум лечение в стационаре. Родители писали эти письма, отвечая на вопрос «Что вам помогло пережить это время?». Все люди разные, и письма получились очень разные. Надеемся, что в них найдутся слова, которые помогут и вам.
Елена Колесниченко, мама Ангелины
Самое главное — доверять докторам. Конечно, это наши дети, но лечащие врачи о них тоже переживают и заботятся. Нужно надеяться, верить в Господа Бога, молиться.
Ангелина Колесниченко
Нужно терпеть, как я, и не киснуть. Я — гимнастка, а гимнастки не сдаются. Нужно обязательно любить всех. Мне 6 лет, я научилась просить Богородицу и Господа нашего о здоровье и терпении моих родителей. И все получится.
Юлия Кузнецова, мама Димы
Я советую родителям школьников даже в больнице заниматься с ребенком уроками. Это будет отвлекать детей, время в больнице будет идти быстрее. Кроме того, это тренирует мозг и развивает память, что необходимо при прохождении химиотерапии, особенно если ребенку делали наркоз.
Наталья Селивёрстова, мама Маши (Торонто, Канада)
Нам помогло четко организованное расписание, хотя оно варьировалось изо дня в день в зависимости от состояния ребенка. Организовали режим посетителей — каждый приходил в свой день и приносил что-то вкусное нам покушать, и мы могли пообщаться. У нас была возможность выходить из палаты и бродить по этажу[8], и разрешались всевозможные игрушки в палате. У нас были детская машинка, столик и стульчик для еды. Очень нравился Маше паровоз — я к нему привязала веревочку и тянула по комнате, в которой создавала препятствия — стул поставлю, корзину от мусора, так что Маше приходилось все обходить или обползать, чтобы угнаться за ним. Паровозик был музыкальный, в нем двигались игрушки и пели песни. Все, что связано с музыкой, нас привлекало. Вы тоже можете приделать веревочку к какой-нибудь игрушке — машинке, телефону, паровозу — всему, что на колесах, и гонять по комнате. Малышам это нравится!
Очень выручал компьютер и развивающие игры на нем — мы с ним и ели лучше, уставившись в экран, и была возможность маме поесть, когда ребенок активный. Можете принести из дома большую коробку или просто бельевую корзину — ребенок будет туда складывать игрушки и доставать, да и сам сможет залезть внутрь и посидеть.
Музыкальный синтезатор или детское пианино — это еще один выход из скучного вечера. Можно понажимать кнопочки и послушать музыку, разные инструменты, попеть песенки.
Нравились книжки в твердой обложке, особенно книжки-считалки, в которых торчало много выпуклых фигурок (божьи коровки, клубнички, листики). С каждой страничкой их становилось меньше и надо было считать. Также нас развлекали книжки с различной текстурой, которые можно было трогать, лизать.
