отвечает.
— Да, — наконец отзывается Карина.
Кэти улыбается Карине, не размыкая губ, а затем снова смотрит на Ричарда в упор, немного выжидая. Он боится того, что она собирается сказать. Хотя Ричард ни разу не слышал речи, которую она сейчас произнесет, он знает, что будет дальше. Этот поезд уже пятнадцать месяцев несется к нему на всех парах по однопутной железной дороге. А он до сих пор не готов.
— Итак, вы знаете, что вам была произведена срочная интубация и сейчас вы находитесь в отделении интенсивной терапии. Моя цель сегодня — предоставить вам всю имеющуюся у меня информацию. Я ваш навигатор, но за рулем все еще сидите именно вы, хорошо? Я здесь для того, чтобы сообщить: повернете направо — произойдет одно. Повернете налево — произойдет другое. Решение за вами, но у любого решения имеются свои последствия, это понятно? Моргните один раз, если да. Держите глаза открытыми, если нет.
Ричард моргает.
— Если бы вас не интубировали и не подключили к аппарату искусственного дыхания, вы бы скончались. Падения, значительная потеря веса и пневмония — три звоночка БАС. Они говорят о прогрессировании болезни и гипотрофии. Эти сигналы означают, что вы перешагиваете определенную грань. Примерно месяц назад ваша ФЖЕЛ составляла тридцать девять процентов. Пневмония толкнула вас за ту самую грань. Вы не получали достаточного количества кислорода, резерва дыхания не хватает. Сейчас выбор стоит между двумя сценариями: либо трахеостомическая операция и жизнь на вентиляторе, либо экстубация и терминальное отлучение [41].
Она прерывается. Все молчат. Отлучение. Это значит именно то, о чем он думает? Никак не спросить.
— Давайте рассмотрим первый сценарий. Операцию. Хирург общей практики скажет: «Пфф, трахеостомия плевое дело» — и будет прав. Сама-то процедура простая. Но это если говорить его цеховым языком, а не языком БАС. В том, что касается вашего психологического состояния, это решение изменит всю вашу жизнь. Так что операция — дело совсем не плевое. Если вы на нее решитесь, вам понадобится о-о-очень мощная поддержка по уходу на дому.
Кэти переводит взгляд на Карину, и по выражению ее лица все ясно как день. Поддержка ляжет на плечи Карины.
— В теории с трахеостомой и на вентиляторе вы вполне можете рассчитывать на нормальную продолжительность жизни. Но вам двадцать четыре часа в сутки, семь дней в неделю, триста шестьдесят пять дней в году будет требоваться уход того же уровня, какой оказывается в отделении интенсивной терапии. Вам придется либо выкладывать около четырехсот тысяч долларов в год за индивидуальный сестринский уход, либо найти как минимум двух человек, которые согласятся ухаживать за вами на дому. Это непреложное условие. Вы попали в реанимацию. С этого времени вами могут заниматься только узкопрофильные врачи и медсестры. Если хотя бы двое не пройдут углубленную подготовку, чтобы выступить вашими реанимационными медсестрами или медбратьями, мы не сможем выписать вас домой, так как это будет небезопасно. Этим людям предстоит посменно находиться рядом с вами семь дней в неделю, круглосуточно и круглогодично, без отпусков.
— А как насчет заведений с длительным уходом? Можно ли его разместить в таком? — спрашивает Карина.
— В штате Массачусетс всего три учреждения, оборудованных для ухода за людьми с трахеостомой и на ИВЛ, но очередь на места расписана где-то на год вперед, к тому же они очень дорогие. Далеко не каждая страховка покроет подобные расходы. Ваша не покрывает.
Ричард видит, как от осознания ужасных последствий этого сценария лицо Карины белеет.
— Трахеостома не панацея. В случае если вы прооперируетесь и ляжете на ИВЛ, то променяете один клубок проблем на другой. Но проблемы получите в любом случае. Это не лекарство, понятно? Важно, чтобы вы это себе уяснили. Болезнь будет прогрессировать и дальше. В итоге вы можете оказаться запертым в собственном теле. Все, что вы сделаете, — это защитите дыхательные пути.
— Что произойдет, если его не прооперировать?
Хотя вопрос задает Карина, Кэти отвечает Ричарду. Она ни на секунду не отрывает от него взгляда.
— Если решите не делать операцию, мы либо договоримся, чтобы вас проконсультировали по вопросам оказания паллиативной помощи здесь, либо вы отправитесь домой и получите услуги хосписа уже там. Вас экстубируют и подключат к БиПАПу. Вам будут давать препараты, чтобы обеспечить комфорт, и медленно снижать интенсивность подачи воздуха через БиПАП. Ваше дыхание будет становиться все более и более поверхностным, пока рано или поздно вы не утратите способность дышать самостоятельно. Смерть наступит от респираторной недостаточности.
Смерть от удушья… Ричард отказывался представлять себе в подробностях, каким в действительности будет его конец при БАС. Пусть он нуждается в гастростоме и БиПАПе, пусть у него паралич ног и его ждет полная утрата подвижности, пусть!.. Все равно мысли о смерти оставались смутными и далекими, как промчавшийся вдали автомобиль, марку и модель которого разобрать невозможно. Сейчас же эта чертова штуковина припаркована прямо у него под носом, и сердце Ричарда колотится, грохочет, заходится в панике. При этом дыхание опять остается спокойным, ритм вдохов-выдохов навязан вентилятором, и это физиологическое несоответствие производит впечатление землетрясения, разрушающего самую основу его существа. Такое чувство, будто он разваливается на части.
— Есть ли вероятность, что антибиотики справятся с пневмонией и тогда он вернется к тому состоянию, в котором был прежде, и сможет дышать сам?
— Мы говорим не о повреждении спинного мозга или легких. Его диафрагма больше не работает. Это не лечится.
— Но он же дышал сегодня утром! Разве все это не может быть просто временным ухудшением? Когда его снимут с вентиляции, он не будет дышать сам?
— Это крайне маловероятно. Я каждый год вижу по три сотни человек в той же ситуации, что и ваша. И за все двенадцать лет, что я этим занимаюсь, такое произошло лишь однажды.
Значит, шанс все-таки существует. Правда, мизерный. И Кэти проживала этот ужасный разговор больше трехсот раз. Ричарду хочется разрыдаться за них обоих.
— Как бы вы поступили на нашем месте?
— Я не на вашем месте, и хотя я каждый день имею дело с такими пациентами, мне никогда не узнать, каково это — болеть БАС. Я не в курсе ваших финансов или отношений, поэтому действительно не могу вам ответить. Скажу следующее. Если вы выберете трахеостомию, каждые полгода я буду задавать вам один и тот же вопрос: «Еще или всё?» По нашему опыту, больные, которые решились на ИВЛ, как правило, ловят одну пневмонию за другой. А болезнь продолжает прогрессировать. Подвижность глазных яблок может сохраняться многие годы, но, как я уже сказала, в конечном
