Конференция по деменции — это национальное собрание профессионалов, которые занимаются больными слабоумием и их семьями. Неврологи, врачи общей практики, нейропсихологии, медсестры и социальные работники — все они собирались в одном месте, чтобы обменяться информацией о том, как точно поставить диагноз, о медикаментозном лечении и уходе за больными. Это было похоже на группу Элис и DASNI, только масштабнее и для тех, у кого нет деменции. В этом году конференция должна была состояться в Бостоне через месяц.
— Да, — сказала Элис. — Я хотела спросить, вы там будете?
— Буду и постараюсь оказаться в первом ряду. Знаете, а мне никогда не предлагали выступить на открытии, — сказал доктор Дэвис. — Вы замечательная и потрясающе отважная женщина, Элис.
В голосе доктора Дэвиса не было покровительственных ноток, его комплимент был искренним, это была поддержка, в которой так нуждалась Элис после всех этих изматывающих тестов. Джон вертел кольцо на пальце. В его глазах стояли слезы. Он смотрел на нее и напряженно улыбался, от этой улыбки ей стало неловко.
Март 2005 года
Элис стояла на кафедре с отпечатанным экземпляром речи в руке и смотрела на людей, которые заняли места в большом зале отеля.
Раньше она могла взглянуть на аудиторию и с точностью ясновидящей определить количество собравшихся. Этот дар она уже давно утратила. Людей было много. Организатор, как бы ее там ни звали, сказала, что на конференцию зарегистрировались более семисот человек. Элис не раз выступала и перед более многочисленной аудиторией. Когда-то на ее лекциях присутствовали преподаватели Лиги плюща, лауреаты Нобелевской премии, светила в области психологии и лингвистики.
Сегодня в первом ряду сидел Джон. Он без конца оглядывался и постоянно скручивал программку в тугую трубку. Только стоя за кафедрой, она заметила, что на нем была его счастливая серая футболка. Обычно он надевал ее только в день, когда должен был получить решающие результаты исследований в своей лаборатории. Это проявление суеверия заставило ее улыбнуться.
Рядом с ним сидели и переговаривались Анна, Чарли и Том. Дальше — Мэри, Кэти и Дэн с супругами. А в середине ряда сидел доктор Дэвис с блокнотом и ручкой наготове. За ними — море здоровых профессионалов, призванных заботиться о людях с деменцией. Пусть это была не самая большая и престижная аудитория, но она надеялась, что из всех речей в ее жизни эта будет самой сильной по воздействию.
Она пробежала пальцами по гладким, украшенным драгоценными камнями крыльям бабочки на колье. Откашлялась. Сделала глоток воды. Еще раз на удачу прикоснулась к крыльям бабочки.
«Сегодня особенный случай, мама».
— Доброе утро. Я доктор Элис Хауленд. Я не невролог и не практикующий врач. Моя специальность — психология. Я двадцать пять лет была профессором Гарвардского университета. Вела курсы когнитивной психологии, занималась исследованиями в области лингвистики и читала лекции по всему миру.
Однако сегодня я здесь не для того, чтобы выступать перед вами как специалист по психологии или лингвистике. Сегодня я выступаю перед вами в качестве эксперта болезни Альцгеймера. Я не лечу пациентов, не провожу клинические испытания препаратов, не изучаю мутации ДНК и не консультирую пациентов и их семьи. Я эксперт в этом вопросе, потому что около года назад мне поставили диагноз «ранний Альцгеймер».
Для меня большая честь иметь возможность выступить сегодня перед вами, и, надеюсь, я смогу поделиться своим опытом, как это — жить с деменцией. Скоро, хоть я и буду знать, каково это, я не смогу выразить это словами. А вскоре после этого я даже не буду знать, что у меня слабоумие. Поэтому то, что я выступаю сегодня, очень своевременно.
Мы, те, кто находится на ранней стадии Альцгеймера, еще не окончательно неправоспособны. Мы можем говорить и совершать другие подобные действия, сохраняем ясность ума в определенные периоды времени. И все же мы недостаточно компетентны, чтобы соответствовать требованиям нашей прошлой жизни. Мы чувствуем себя так, будто находимся здесь и одновременно не здесь, как какой-нибудь безумный персонаж в жуткой стране, придуманной Доктором Сьюзом.[30] В этом месте очень одиноко и очень тяжело жить.
Я больше не работаю в Гарварде. Не читаю и не пишу научные статьи и книги. Моя реальность кардинально отличается от той, какой она была совсем недавно. Она деформирована. Нейронные каналы, которыми я пользуюсь для понимания того, что вы говорите, того, что я думаю, и того, что происходит вокруг, засорены амилоидами. Я стараюсь найти нужные слова и часто слышу, как говорю не те слова, которые хотела сказать. Я не могу с уверенностью оценить пространство вокруг себя, из-за этого я роняю предметы, часто падаю сама и могу потеряться в двух кварталах от собственного дома. А моя краткосрочная память подвешена на двух потертых ниточках.
Я теряю уходящие дни. Если вы спросите меня, что я делала вчера, что я видела и слышала, мне будет очень трудно описать вам подробности. Я смогу угадать что-то. В этом я мастер. Но на самом деле я не знаю. Я не помню свой вчерашний день и день, который был до него.
И я не могу выбирать, какой день останется в моей памяти, а какой сотрется из нее. С этой болезнью не торгуются. Я не могу предложить ей имена президентов Соединенных Штатов в обмен на имена моих детей. Я не могу отдать ей столицы штатов, чтобы сохранить воспоминания о муже.
Наступающий день часто внушает мне страх. Вдруг я проснусь и не буду знать, кто мой муж? Вдруг не смогу понять, где я, и не узнаю свое отражение в зеркале? Когда я перестану быть собой? Уязвима ли перед этой болезнью та часть моего мозга, которая отвечает за мое уникальное «я»? Или мое подлинное «я» превосходит по силе нейроны, протеины и дефектные молекулы ДНК? Есть ли у моей души, у моего духа иммунитет перед разрушительным воздействием Альцгеймера? Я верю, что есть.
Диагноз «Альцгеймер» — как выжженная на твоем теле алая буква А. Это мое настоящее, я человек с деменцией. Так я еще некоторое время буду воспринимать себя, и так другие будут воспринимать меня. Но я — это не то, что я говорю, делаю или помню. Я намного больше, чем все это.
Я жена, мать, друг и скоро стану бабушкой. Я все еще чувствую и понимаю, и я достойна и любви и радости, которые дарят эти отношения. Я все еще активный член общества. Мой мозг работает уже не так хорошо, но я использую мои уши для того, чтобы слышать тех, кто хочет высказаться, использую плечи, чтобы в них могли поплакать, руки, чтобы обнять других больных деменцией. С помощью группы поддержки для людей с ранним Альцгеймером, с помощью «Dementia Advocacy and Network International», выступая сейчас перед вами, я помогаю другим жить лучше с этим диагнозом. Я не тот, кто умирает. Я тот, кто живет с болезнью Альцгеймера. И я хочу сделать это настолько хорошо, насколько у меня это получится.
Я выступаю за раннюю диагностику. Когда человек сорока — пятидесяти лет обращается к врачам с проблемами памяти и когнитивности, они списывают это на депрессию, стресс или менопаузу. Чем раньше нам поставят диагноз, тем раньше мы сможем начать принимать медикаменты. Это дарит надежду на то, что болезнь на какое-то время перестанет прогрессировать и мы сможем продержаться достаточно долго, чтобы дождаться более результативных методов лечения или излечения в будущем. Я все еще надеюсь на исцеление для себя, для моих друзей с деменцией, для моей дочери, у которой та же мутация гена. Я могу никогда не вернуть то, что уже потеряла, но могу сохранить то, что у меня есть. А у меня есть многое.
Пожалуйста, не смотрите на нашу алую букву А, не вычеркивайте нас. Смотрите нам в глаза, говорите с нами. Не паникуйте и, если мы ошибаемся, не принимайте это на свой счет, потому что мы будем ошибаться. Мы будем повторяться, будем класть вещи не туда, куда следует, и будем теряться. Мы будем забывать ваше имя и то, что вы сказали две минуты назад. Еще мы будем изо всех сил стараться исправиться и компенсировать наши когнитивные потери.
Я хочу, чтобы вы доверяли нам, а не ограничивали нас. Когда у кого-нибудь поврежден позвоночник, или кто-то теряет конечность, или становится частично недееспособен после инсульта, родные и профессионалы прилагают все силы, чтобы его реабилитировать. Они ищут пути, чтобы он мог жить, несмотря на свои потери. Работайте с нами. Помогите нам разработать механизмы, чтобы мы смогли существовать с нашими потерями в памяти, речи и когнитивности. Мы, люди с деменцией, и те, кто за нами ухаживает, можем помочь друг другу пройти через земли Доктора Сьюза, которые лежат ни здесь, ни там.
Мои вчера исчезают, мои завтра неопределенны, так ради чего я живу? Я живу ради каждого дня. Я живу в данный момент. В один из дней, которые придут на смену сегодняшнему, я забуду о том, что стояла тут и произносила эту речь. Но то, что я забуду об этом завтра, не означает, что я не проживаю каждую секунду того, что происходит сегодня. Я забуду сегодняшний день, но это не означает, что этот день не имеет значения.
