Поэтому я обратился к нему с вопросом:
– Как вы можете постоянно следить за всеми вашими движениями и ощущениями, но в то же время разговаривать и даже получать удовольствие от этого? Разве это не обременяет вас?
А про себя я спрашивал: могут ли другие, не обладающие таким упорством, повторить его подвиг?
– Меня не тяготит, что приходится все время следить за движениями, – ответил он. – Это была трудная задача, и меня часто забавляет, что происходит, когда я теряю сосредоточенность. Но я определенно не жалуюсь, ведь теперь я могу делать гораздо больше, чем раньше.
Хотя Пеппер настаивал, что ему приходится следить за каждым движением, я начал подозревать, что его мозг иногда «автоматизирует» новый способ ходьбы, освобождая разум для других занятий. Иногда во время оживленных бесед он иногда начинал подволакивать ногу, но в других случаях мне казалось, что он погружен в глубокое раздумье, но ходит нормально. Может быть, его черная субстанция начинает самовосстанавливаться при помощи высвобождения нейротрофических факторов роста, таких как GDNF?
Когда Пеппер достиг успеха в своей методике осознанной ходьбы, его врач, жена и дети заметили, как улучшилось его состояние. Он стал читать статьи о нейропластичности и другие исследования, посвященные влиянию физических упражнений на выработку факторов роста нейронов в головном мозге. Он обнаружил важное исследование группы д-ра Майкла Зигмонда из Питтсбургского университета[47], демонстрировавшее, что животные, чьи дофаминовые нейроны были разрушены химическим способом, были менее склонны к развитию симптомов болезни Паркинсона при условии физической нагрузки.
Пеппер распространил эту информацию среди других больных паркинсонизмом, записался в местную группу поддержки и в конце концов возглавил ее. Как всегда, он взялся за дело всерьез, неустанно повторяя, что физические упражнения – это не дополнительная, а обязательная часть лечения симптомов болезни Паркинсона. Его каждый раз удивляло, когда другие пациенты не следовали его совету. Способность ходить – это естественный ресурс, которым мы все располагаем, но он обнаружил, что большинство людей предпочитает ездить в автомобиле, а не ходить пешком. Теперь, когда физическая нагрузка больше не является необходимостью, лишь самые мотивированные пациенты соглашаются терпеть ее. Пеппер часто не понимал, почему другие больные не были так же мотивированы, как он сам.
Он начал верить, что акцент на лекарственную терапию болезни Паркинсона имел побочный психологический эффект, делавший пациентов еще более пассивными в борьбе с болезнью, которая сама по себе способствует пассивности. В обычной модели терапии пациенты принимают лекарство и ждут, пока на рынке не появится еще лучшее лекарство. Визиты к врачу состоят из проверки темпов развития болезни и наблюдения за побочными эффектами. Терапия превращается в гонку между ухудшающимся состоянием пациентов (над которым они не властны) и фармакологическими исследованиями (над которыми они тоже не властны). Ответственность за благополучие пациентов перекладывается на других. Пеппера беспокоило, что упор только на лекарственную терапию может усугублять развитие болезни.
Пеппер посетил более десятка разных групп поддержки по всей Южной Африке и со временем обнаружил, что может помочь каждому пациенту, с которым он работает, улучшить свою походку. Одним из таких пациентов была Уилна Джеффри.
Уилна болела паркинсонизмом в течение четырнадцати лет, но ее походка по-прежнему была нормальной и уверенной. Ей семьдесят три года, она блондинка и любит стильно одеваться; она двигается быстрее и изящнее большинства людей ее возраста, но также уделяя больше внимания движению, что свидетельствует о ее знакомстве с методом сознательной ходьбы Пеппера. Когда мы с ней сидели в кафе клиники Саннингхилл в Йоханнесбурге, я мог видеть лишь слабый тремор ее запястья и один раз – легкое подергивание ноги.
Уилна, овдовевшая в 1995 году, имела двоих детей, но ее сын погиб в автомобильной аварии. Дочь живет в Ньюкасле, в Австралии.
– В 1997 году я вдруг заметила, что не могу правильно поставить подпись, – сказала она мне. Она встретилась с несколькими врачами, в том числе с главой отдела дегенеративных расстройств Центральной больницы Йоханнесбурга, и в 1998 году ей поставили диагноз «болезнь Паркинсона». Не имея поблизости членов семьи, она не могла полагаться на них, как делает большинство других пациентов.
– Когда мне поставили диагноз, я не хотела слышать об этом. Я все отрицала, но потом начался тремор. Врач посадил меня на синемет, потом на азилект, сталево и пексолу.
В результате тремор рук немного уменьшился, но одна нога «непроизвольно тряслась», и она приобрела шаркающую походку. От общего знакомого она узнала, что Джон Пеппер работает с пациентами на общественной основе, и позвонила ему. Когда они впервые встретились, она была сгорбленной, физически разбитой и настолько деморализованной, что не видела для себя никакого будущего.
– Через три сеанса вместе с ним мое отношение к болезни Паркинсона в целом стало более позитивным, – говорит она. Он дал ей мужество для стремления к нормальной жизни, несмотря на болезнь. Он приезжал к ней домой, анализировал ее походку и другие симптомы. Он включил ее в программу «Бегай/ходи ради жизни» и посоветовал продолжать растяжку и физиотерапию. Теперь она преодолевает восемнадцать километров в неделю в стиле быстрой ходьбы Пеппера и сознательно контролирует каждый шаг. Он научил ее методике осознанного движения, чтобы она могла держать бокал, не расплескивая его, а также научил корректировать голос (который становится очень слабым у многих больных) с помощью упражнений. Она посещает бассейн три раза в неделю.
– Я не плаваю на расстояние, – говорит она. – Я выполняю приседания и поочередно поднимаю ноги для растяжки. Я также делаю большую разминку по утрам до того, как встаю с постели, и выполняю массу базовых упражнений.
Уилна продолжала принимать лекарства, тем самым показывая, что упражнения могут быть полезны для пациентов, которые находятся на медикаментозном лечении. Все ее друзья заметили, как улучшилось ее состояние.
Уилна выросла на ферме, в детстве ездила верхом и всегда была физически активной; возможно, поэтому она смогла приступить к серьезным упражнениям на более позднем этапе жизни. Теперь ее походка выглядит нормально, несмотря на болезнь Паркинсона.
– Когда я вижу других пациентов, то понимаю, что выгляжу почти здоровой по сравнению с ними. В повседневной жизни я могу делать что хочу: водить автомобиль, играть в гольф и даже в теннис, если нужно.
– Что происходит, когда вы не занимаетесь упражнениями? – спросил я.
– Если я не выполняю свой комплекс упражнений, то сразу ощущаю последствия. Тело становится очень жестким, начинаются судороги, общее состояние ухудшается.
– Ваш врач знает, что вы занимаетесь упражнениями?
– Да. Мой невролог – Дэвид Андерсон, и он очень сердится, если я не выполняю его указания. Он рекомендует физические нагрузки и биокинетику, особенно ходьбу.
– В каких отношениях болезнь теперь ограничивает вашу жизнь?
– Я не могу выполнять несколько задач одновременно. Если мы отправляемся на вечеринку и я стою с коктейлем, а потом беру что-нибудь поесть, то начинаю дрожать или проливаю напиток. Я долго вожусь, когда открываю сумочку, особенно если время поджимает. Когда я одеваюсь, то иногда сражаюсь с крошечными застежками. Мне нельзя торопиться, потому что, если я начинаю торопиться, у меня все валится из рук. Если я стараюсь срочно отправить электронное письмо, то нажимаю неправильную клавишу. Тогда меня разбирает досада, и я все бросаю.
Уилна говорит, что, хотя ее состояние ухудшается далеко не с такой скоростью, как у тех, кому поставили диагноз одновременно с ней, она думает, что болезнь прогрессирует «очень медленно и постепенно, потому что я долго не подволакивала ногу и теперь этого не делаю».
Она черпает вдохновение у Пеппера.
– У него африканская энергия, – говорит она. – Это южноафриканское выражение. Оно означает, что у него невероятный запас энергии. Когда мы ходим вместе, я не поспеваю за ним. Но, по ее словам, такая подвижность уже привела к подозрениям на его счет, и некоторые неврологи говорят: «Знаете, в наших кругах люди утверждают, что у него нет болезни Паркинсона».
РазногласияОгромное количество усилий, направленных на помощь окружающим, не осталось незамеченным, и сообщество больных паркинсонизмом придерживалось чрезвычайно высокого мнения о Джоне Пеппере. В 1998 году он стал председателем организации, объединяющей больных в Южной Африке на общественных началах, и переизбирался пять раз подряд. Под его руководством организация оказывала поддержку страдающим людям, помогала формировать новые группы поддержки, распространяла информацию об исследованиях и новых лекарствах и представляла сообщество больных на встречах с фармацевтическими компаниями и медицинскими организациями. Пеппер задался целью убедить людей, что болезнь Паркинсона – это не смертный приговор, а вполне управляемое состояние.
