Огромное количество усилий, направленных на помощь окружающим, не осталось незамеченным, и сообщество больных паркинсонизмом придерживалось чрезвычайно высокого мнения о Джоне Пеппере. В 1998 году он стал председателем организации, объединяющей больных в Южной Африке на общественных началах, и переизбирался пять раз подряд. Под его руководством организация оказывала поддержку страдающим людям, помогала формировать новые группы поддержки, распространяла информацию об исследованиях и новых лекарствах и представляла сообщество больных на встречах с фармацевтическими компаниями и медицинскими организациями. Пеппер задался целью убедить людей, что болезнь Паркинсона – это не смертный приговор, а вполне управляемое состояние.
В августе 2003 года на ежегодном общем собрании вице-председатель высказался в том смысле, что многолетняя несменяемость председателя не идет на пользу любой организации. Пеппер, избиравшийся пять раз подряд, почитал это разумным и справедливым и согласился не выдвигать свою кандидатуру на следующий срок. Потом вице-председатель был избран председателем, а Пеппер занял пост вице-председателя.
В то время он собирался опубликовать на собственные средства книгу «Жизнь с диагнозом «болезнь Паркинсона» существует». Для оповещения других людей он возил с собой пробный экземпляр и однажды показал его женщине-неврологу, которого я буду называть «д-р О.». Пеппер встретился с ней в надежде получить полезный совет и распространить информацию о своем методе ходьбы. Он не пытался установить отношения «доктор – пациент», и она не предлагала ему показать свою медицинскую карту и не проводила осмотр.
– Я спросил ее мнение о моей книге, – говорит Пеппер. – Она была очень необщительной. Она не прикасалась ко мне и не задавала вопросов о моем состоянии. Она ни разу не выходила из-за стола во время разговора со мной.
Кроме д-ра О., Пеппер обратился за комментариями об улучшении своей книги к другому неврологу, медицинскому советнику его группы поддержки, которого я буду называть «д-р П.». (Наряду с третьим неврологом, д-ром К., о котором упоминается ниже, я буду называть всех троих «посторонними неврологами», потому что они не лечили Пеппера.) Д-р П. прочитал книгу и 2 июля 2004 года отправил Пепперу электронное письмо со своим отзывом.
Д-р П. сказал, что он «очень впечатлен» книгой Пеппера, особенно его идеями об использовании фронтальных долей мозга для методики сознательной ходьбы. Вместе с тем он отметил: «Проблема в том, что по всем признакам у вас нет типичной болезни Паркинсона, как мы ее знаем… Для подавляющего большинства пациентов ваш подход ДОЛЖЕН применяться как дополнение к лекарственной терапии… Люди, страдающие болезнью Паркинсона, нуждаются в лекарствах, и мы окажем им крайне дурную услугу, если откажемся от этого».
На тот случай, если Пеппер вдруг не признает первостепенную важность лекарственной терапии, д-р П. высказал опасение, что Пеппер может уподобиться южноафриканским активистам движения против СПИДа, пропагандирующим употребление чеснока и африканского картофеля вместо лекарственных препаратов. Он добавил, что у Пеппера, вероятно, имеются симптомы паркинсонизма, что не равнозначно болезни Паркинсона, и что паркинсонизм может быть следствием энцефалита (вирусной инфекции мозга), от которого людей можно излечить.
Электронное письмо было составлено в вежливых, уважительных, а иногда и восхищенных тонах. Проблемой для Пеппера было утверждение, что по всем признакам у него нет типичной болезни Паркинсона. Это противоречило мнению его лечащего врача, д-ра Кагановича, который знал его много лет, проводил физический осмотр и делал подробные записи в медицинской карте Пеппера, включающие комментарии всех неврологов, которые лечили его и документировали результаты осмотров, признаки и симптомы, которые привели к постановке диагноза болезнь Паркинсона без всяких предположений об атипичности.
Кроме того, д-р Каганович наблюдал Пеппера на продромальной стадии болезни, когда началось развитие симптомов паркинсонизма; потом он видел, как эти симптомы проявились в полную силу еще до того, как Пеппер начал программу упражнений; и наконец, он наблюдал, как Пеппер кропотливо приводит свой метод в действие и постепенно добивается контроля над многими симптомами. Д-р П. упустил из виду тот факт, что Каганович написал предисловие к книге Пеппера, подтверждавшее его диагноз и гласившее, что под его наблюдением Пеппер «смог обойти стандартную терапию своим упорством и оригинальным мышлением». Ясно, что не все соглашались с атипичностью диагноза Пеппера. Для д-ра Кагановича атипичным был не диагноз, а то, что Пепперу удалось сделать со своим диагнозом.
Доктор П. не проводил физический осмотр Пеппера и не видел его полную медицинскую карту. Просто логика подсказывала ему, что болезнь Паркинсона является прогрессирующим дегенеративным расстройством, а между тем Пепперу не становилось хуже. И он, казалось, предполагал, что болезнь Паркинсона не может быть существенно замедлена с помощью иных средств, кроме лекарственных препаратов.
17 августа 2004 года группа поддержки направила Пепперу письмо с комментариями д-ра П. о его книге и предложила Пепперу немедленно подать в отставку (тогда он был вице-председателем). В письме также говорилось: «Мы согласны с нашим медицинским советником, что ваша книга дает людям с болезнью Паркинсона ложную надежду, поэтому мы больше не можем поддерживать ее». Председатель снова написал ему 25 августа: «Вы связываете свое выздоровление с физическими упражнениями и позитивным мышлением, исключая лекарственные препараты, что противоречит мнению неврологов, связанных с нашей ассоциацией».
На собрании группы 14 сентября 2004 года, организованном одним из сторонников Пеппера для прояснения ситуации, д-р О., которая к тому времени была назначена вторым медицинским советником группы, спросила председателя, почему Пепперу предложили подать в отставку. В протоколе собрания указано, что немного раньше в том же месяце, на информационной встрече в Дурбане, где присутствовал председатель, третий невролог (д-р К.) «сказал мистеру Пепперу, что у него нет идиопатической болезни Паркинсона[48]… [потому что] его болезнь не прогрессирует и он не принимает никаких специальных лекарств». Опять-таки вывод основывался на том, что поскольку только лекарства могут замедлить развитие болезни, то если Пеппер не принимает лекарств, значит, его диагноз был неправильным. Пеппер, насколько ему самому было известно, никогда не встречался с д-ром К. и не разговаривал с ним.
– Доктор К. никогда не обращался ко мне и не осматривал меня, – сказал он. – Его мнение было основано на личном впечатлении во время встречи. Тем не менее он сделал заявление, обращенное ко всем присутствующим.
Итак, посторонний невролог снова подвергал сомнению диагноз Пеппера и делал это публично, так как ему показалось с другого конца зала, что Пеппер двигается слишком уверенно. Пеппер продолжает:
– По словам д-ра О., моя книга создавала у читателей впечатление, будто я заявляю о своем выздоровлении без употребления лекарств! Когда я спросил ее: «Где я говорю такое в своей книге?», она ответила: «Вы этого не говорите, но такое впечатление складывается у читателей, которые знакомятся с вашей книгой».
Озадаченному Пепперу оставалось лишь гадать, почему три посторонних невролога и председатель так страстно отстаивают роль медикаментозной терапии в лечении болезни Паркинсона, когда он сам неоднократно говорит об этом в своей книге? Какой вред может причинить пропаганда физической активности? Почему заинтересованные ученые и клиницисты не пытаются понять человека, который научился контролировать свои симптомы? Ведь в конечном счете не слишком важно, типичная у него болезнь Паркинсона или нет, особенно если учесть, что лекарства со временем утрачивают свою эффективность, вызывают галлюцинации или приводят к новым двигательным расстройствам.
Болезнь Паркинсона и симптомы паркинсонизма– Он очень деликатный человек, – говорит д-р Колин Каганович, вспоминая тяжелые годы, пережитые Пеппером. – У него прямая и честная натура, а они просто глумились над ним. Его подвергли остракизму. Он был внутренне опустошен и сильно страдал. Он не любит красивых слов и говорит только то, что нужно сказать. Будучи откровенным человеком и понимая, что ему удалось помочь самому себе, он написал книгу для других людей. Но неврологи говорили: «Ты несешь околесицу».
Среди возникших вопросов, самым критичным было утверждение медицинского советника, что Пеппер страдал не типичной болезнью Паркинсона, а неким ее вариантом. Было бы лучше, если бы он высказал это мнение в виде гипотезы, а не в виде утверждения, но он еще больше укрепил эту точку зрения, написав: «Как всем нам очевидно», у Пеппера наблюдается атипичная болезнь Паркинсона. Но в самом письме – в отличие от его дальнейшей интерпретации – медицинский советник указывал, что, несмотря на то что симптомы Пеппера скорее всего не являлись типичной болезнью Паркинсона, они, однако, были весьма схожи с ней, и Пеппер добился впечатляющего контроля над ними. Он также признал некоторые достоинства метода Пеппера.
